Retrouvez ici plusieurs modèles de journaux d’EM pour le suivi du repos, des activités et des symptômes. Du journal heure par heure, au tableau avec deux semaines sur une page.
Auteur/autrice : La rédaction
FAQ / Le site est toujours en chantier ?
Oui ! Comprendre l’EM et Parlons d’EM sont en chantier. Ils seront probablement en chantier permanent. Nous avançons dans ce travail titanesque à notre rythme et en respectant notre pacing. Si vous voulez que cela aille plus vite, écrivez-nous pour savoir comment participer !
Invitation à témoigner / Comment j’ai découvert que j’ai l’EM
Quelles sont les trajectoires et les errances médicales des personnes avec EM ? Quelles ressources et quels obstacles sur leur chemin ? Nous vous invitons à proposer votre témoignage sur la manière dont vous avez découvert que vous avez l’EM, pour publication dans le blog “Parlons d’EM”.
Invitation à témoigner / Comment je vis mes symptômes
Vous êtes ici : Parlons d’EM > Témoignages > Invitations à témoigner > Comment je vis mes symptômes L’Encéphalomyélite Myalgique s’exprime par une grande diversité de symptômes, dont le plus présent est le Malaise Post-Effort. Mais aussi des douleurs, des limitations, des dysfonctionnements dans tout le corps, et une réduction de notre capacité fonctionnelle à laquelle… Poursuivre la lecture Invitation à témoigner / Comment je vis mes symptômes
FAQ / Pourquoi n’utilisons-nous pas l’IA ?
Ce texte explique pourquoi “Comprendre l’EM” n’utilise pas l’Intelligence Artificielle Générative (IA gen), et pourquoi nous déconseillons son usage, en particulier aux personnes avec EM. L’IA gen est un type de programme informatique qui compose des textes ou des images à partir de l’exploitation des textes et images existants. Le programme calcule la probabilité d’une série… Poursuivre la lecture FAQ / Pourquoi n’utilisons-nous pas l’IA ?
FAQ / Notre présence sur les réseaux sociaux
La revue en ligne offre un espace d’information, de réflexion et de discussions autour de l’Encéphalomyélite Myalgique. Au cœur du projet se trouve l’idée de disposer d’un lieu de publication et d’échanges indépendant des réseaux sociaux. C’est ainsi que ce site internet a été pensé et qu’il est géré. Il est actuellement hébergé par l’entreprise… Poursuivre la lecture FAQ / Notre présence sur les réseaux sociaux
Déménagement de la newsletter : réinscrivez-vous !
Bonjour, Suite à des bugs et un abonnement massif de bots, nous avons dû déménager la newsletter. En plus, la nouvelle version est bien mieux. Nous n’avons malheureusement pas pu déménager vos adresses pour vous inscrire automatiquement ni manuellement à la nouvelle newsletter. C’est la dernière newsletter que vous recevrez. Vous pouvez vous réinscrire à la… Poursuivre la lecture Déménagement de la newsletter : réinscrivez-vous !
FAQ / Pourquoi privilégions-nous l’anonymat ?
Comprendre l’EM est une revue en ligne qui publie des textes, des témoignages personnels, des analyses sociales et politiques écrits par des personnes atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique. Nous privilégions l’anonymat de l’équipe et des contributeurices occasionnels pour plusieurs raisons. Protéger le secret médical Toutes les personnes qui contribuent au projet doivent pouvoir le faire en sachant… Poursuivre la lecture FAQ / Pourquoi privilégions-nous l’anonymat ?
Les protections auditives
L’offre de protections auditives est très large. Elles peuvent être très cher. Dans cet article, nous tentons de faire le point pour aider les maladies chroniques à s’orienter.
Questionnaire DePaul : évaluation du MPE
Le questionnaire DePaul pour l’évaluation du malaise post-effort (DSQ-PEM 10) permet de déterminer la présence et la sévérité des MPE. Il est une aide précieuse pour le diagnostic de l’Encéphalomyélite Myalgique.