Réduire ses activités

Le pacing pour l’EM nécessite d’abord de réduire nos activités, en renonçant à celles qui font augmenter la fréquence cardiaque au-​dessus du seuil anaérobie, mais aussi à celles qui sont très stimulantes, ou encore stressantes. 

Cette étape n’est pas facile, mais elle est cruciale : il n’est pas possible d’aller mieux si on continue comme avant.

Selon notre état (léger, modéré, sévère, très sévère ou extrêmement sévère), on doit renoncer à plus ou moins d’activités. L’effort pour les paEM se loge parfois dans des activités banales.

Arrêter certaines activités

Malheureusement, notre bien-​être de personnes avec EM dépend de l’abandon total de certaines activités, qui nous mettent au danger d’aggraver notre état. Voici les trois principales : 

Le sport

• Le sport, les entraînements, les activités physiques qui essoufflent et font transpirer sont à proscrire dès l’état léger. 

Le travail

• Il est souvent nécessaire de renoncer au travail dans les conditions habituelles. 
• Pour certaines personnes en état modéré, une combinaison d’adaptations majeures, telles que le temps partiel avec horaires aménagées, télétravail et tâches peu stressantes peuvent permettre à certaines personnes de conserver une activité professionnelle quand la hiérarchie et les collègues sont facilitants. 

Les voyages et déplacements

• Les voyages sont particulièrement éprouvants pour le corps et devraient être limités au strict minimum. Organisation, emploi du temps, vibration des moyens de transport, effort physique de porter ou tirer des bagages… 
• Parfois, certains aménagements sont possibles. Des fauteuils roulants prêtés dans les aéroports ; voyager avec quelqu’un qui s’occupe de tout ; utiliser un fauteuil de location… Il est crucial de prendre son temps, de ménager des pauses (semi)-allongées.
• Les déplacements locaux sont également un risque. Quel que soit le moyen utilisé : voiture (vibration, bruit, conduite), transport en commun (vibrations, bruit, foule), vélo électrique (mouvement des jambes, circulation), marche… L’utilisation d’un fauteuil roulant peut faciliter les sorties et procurer un grand confort dès l’état modéré. 

Les tâches domestiques et le soin de soi

Les personnes avec EM deviennent très rapidement dépendantes de l’aide d’autrui pour les tâches domestiques (faire les courses, préparer les repas, faire le ménage, la lessive) et pour le soin de soi (prendre ses repas, se laver les cheveux, pouvoir se déplacer jusqu’aux toilettes). 

Ainsi, il est parfois nécessaire de renoncer aussi à ces activités-​là, et d’organiser de l’aide (cohabitant’es, proches, professionnel’les). 

Être dépendant de l’aide d’autrui n’est pas honteux ! C’est une chose très banale. 

Aller à l’essentiel et économiser son énergie

Certaines activités sont absolument nécessaires. On doit se nourir, être propre, et entretenir son logement suffisamment pour y vivre. 

Mais les activités domestiques, d’hygiène et de soin de soi ne sont pas forcément réalisables. Et l’aide nécessaire n’est pas forcément disponible. Parfois même, recevoir de l’aide est quelque chose de trop épuisant. 

On peut aussi s’organiser pour trouver des manières alternatives de mener les mêmes activités en allant à l’essentiel : c’est la version “économie d’énergie” (voir Ergonomie et confort)

• Ainsi, au lieu de “prendre une douche tous les jours”, on peut utiliser des lingettes pour la toilette et nettoyer ses pieds le lundi, sous les bras le mardi, etc. 
• On peut utiliser par exemple un aspirateur-​robot (qui fait du bruit et ne passe pas dans les coins)
• On peut utiliser une chaise percée dans sa chambre pour économiser son énergie.
• On peut faire livrer des courses, avec des plats tout préparés ou surgelés. Ou utiliser des boissons protéinées sur prescription. 

… les astuces sont infinies, et les personnes avec EM partagent volontiers leur expérience. Là encre, selon l’état léger ou extrêmement sévère, la signification de “l’essentiel” n’est pas du tout la même. 

Les plaisirs miniatures à petite dose

Il peut être difficile de renoncer complètement à certaines activités qui nous procurent de la joie, du plaisir, de la connexion avec les autres, de la créativité, du jeu… 

Par ailleurs, il est important de conserver quelques activités qui nous épanouissent, dans la mesure où elles sont possibles sans MPE.

Pour cela, une stratégie est de trouver une version miniature de l’activité, ou d’une activité voisine, selon ce que permet notre état de sévérité.

Socialisation miniature

On avait l’habitude de partir en week-​end randonnée avec des amies. A la place, on les reçoit une ou deux heures à la maison et on se fait raconter la randonnée. Ou bien on privilégie l’échange écrit court et désynchronisé (messages).

Divertissement miniature

On ne peut plus aller assister au match, au concert, au festival… mais on peut en voir des extraits, suivre sur les réseaux, se faire raconter les événements. 

Loisir miniature

On privilégie la version courte, on trouve une alternative pour chez soi, depuis son lit. On limite le nombre de sessions par jour, et on fractionne en étapes (voir Trouver son rythme).

Jeux, vidéos, réseaux

Les jeux classiques ou vidéos, le streaming et les séries, les réseaux sociaux sont des facteurs important de fatigue cognitive, sensorielle et émotionnelle.

Là encore, on peut choisir des versions plus simples, plus courtes, plus faciles, moins stimulantes et utiliser les techniques de fractionnement. On peut aussi passer en écran gris, baisser le son, utiliser les sous-​titres, utiliser des programmes qui limitent la durée d’usage des applications, etc. 

En état très sévère et extrêmement sévère

En état très et extrêmement sévère, la sensibilité du corps aux stimulis est telle que les activités épanouissantes sont souvent impossibles. 

Les personnes qui traversent ces état racontent comment elles limitent drastiquement même la lecture des messages de leurs proches, ou le fait de seulement regarder de belles images fixes ou encore de toucher des textures qu’elles apprécient. Elles ont recours à l’imagination, aux souvenirs, pour créer un monde intérieur où elles cherchent à la fois de la consolation, de la beauté, du courage, etc. C’est extrêmement difficile à vivre. 

Etablir des priorités

Parmi la liste des choses que l’on est encore capable de faire, on n’est pas forcément capable de toutes les faire le même jour.

Par exemple, si on peut en état modéré aller à une consultation chez son généraliste, préparer un repas, ou prendre une douche, cela ne veut pas dire que l’on peut faire les trois activités la même journée.

Il est donc important pour les personnes avec EM de choisir quelles activités ont la priorité pour cette journée.

Ainsi, au lieu de prendre sa douche, d’aller en consultation ET de cuisiner le même jour, on peut décider de :

• prendre une douche le lundi, ou bien faire une toilette minimale au lit.
• aller à la consultation en présentiel le mardi, ou bien remplacer par une vidéoconsultation.
• pendant ce temps, demander de l’aide pour les repas ou utiliser des surgelés ou boire des boissons nutritives protéinées.

Des décisions difficiles

Chacune de ces décisions — arrêter complètement, aller à l’essentiel, trouver des alternatives, trouver de l’aide — est une décision très difficile. 

Les personnes avec EM éprouvent beaucoup de frustration, de tristesse, de colère, d’anxiété, ou de sentiment d’injustice par rapport à ces renoncements quotidiens. Nous avons besoin de nous sentir aidés, encouragés, et d’être écoutés. Nous avons besoin les un-​es des autres pour nous soutenir. 

Une fois que l’on a arrêté et réduit ses activités, la prochaine étape est de pratiquer un vrai repos.