Trouver son rythme

Les personnes avec EM ont besoin d’alterner les phases de repos et d’activité et de fragmenter les activités. Cela nous permet de favoriser la récupération et de limiter les efforts. 

Trouver notre propre rythme est un élément fondamental de la prévention des MPE. On apprend à prendre notre temps d’une nouvelle manière. 

Ce rythme dépend d’abord de notre état (léger, modéré, sévère ou très sévère), mais aussi de notre ligne de base du moment. Il évolue au fil du temps. 

Des décennies d’expériences des personnes avec EM ont montré l’intérêt de combiner les méthodes ci-​dessous pour alterner repos et activité.

Prévoir et anticiper : pas de dernière minute

Vivre avec l’EM est très contraignant. On ne peut pas faire ce qu’on veut, quand on veut et comme on le veut. 

Pour respecter notre rythme et protéger notre capacité à produire l’énergie, nous avons besoin de prévoir et d’anticiper nos activités et les situations dans lesquelles nous allons nous trouver. 

Même les personnes les plus spontanées et imprévues avant l’EM en ont besoin. Ce n’est pas une question de caractère. C’est une question de gestion des efforts et des activités. 

• Prévoir permet de se préparer et d’organiser. On peut réfléchir aux situations qui peuvent se présenter, à un plan B. On peut se reposer à l’avance. On peut prévoir quoi faire en cas de symptômes. 
• En dernière minute, on dépense toujours plus d’énergie. Il est plus difficile de faire des plans B ou de prévoir quoi faire en cas de problème ou de symptôme. 

Un planning régulier

Avec l’EM, les phases de repos doivent être réparties tout au long de la journée.

Mettre en place un planning régulier est le point le plus important. Il est recommandé d’établir un planning quotidien et régulier de l’alternance entre repos, activités peu intenses et activités plus intenses.

Ce planning n’est pas établi en fonction des tâches que nous devons faire. Au contraire, il dépend en priorité du repos dont nous avons besoin.

Un bon planning quotidien est celui qui nous permet de maintenir notre ligne de base. Pour trouver son planning, on peut s’aider d’un journal de repos et d’activités. 

Cependant, cet équilibre peut être extrêmement difficile à maintenir à partir de l’état très sévère. 

En attendant des témoignages personnels, voici quelques exemples. Attention, ce ne sont pas des recommandations médicales.

Exemple pour état très sévère

• Alitement permanent
• Disséminer les activités dans la journée : 
  • pour 15 minutes d’activité (lecture, WC, conversation)…
  • … au moins 45 minutes de repos
• deux fois 30 minutes d’activité (le temps du repas)

Exemple pour état sévère

• 5 à 6 fois 1h de sieste réparties dans la journée
• Alitement sauf pour 1 à 3 h dans la journée (utilisation d’un fauteuil roulant)

Exemple pour état modéré

• 3 heures de repos de durée variable réparties dans la journée

Les plannings quotidiens peuvent également préciser des durées maximum pour : 

• l’activité intellectuelle et cognitive (lire, regarder, réfléchir)
• le temps assis, ou le temps debout, ou la durée de marche
• l’usage d’un écran
• les sorties
• les discussions et interactions
• etc.

Et vous, quel est le planning qui vous permet de garder votre ligne de base ? 

Fractionner les activités

Certaines activités peuvent être hors de nos capacités si on veut les faire d’un seul coup, comme avant d’avoir l’EM. 

Mais cela peut être difficile d’y renoncer entièrement. 

Une alternative consiste à fractionner l’activité en intercalant des phases de vrai repos. La durée de pause entre deux étapes peut être très variable selon les cas. On peut : 

• Alterner avec un repos intégral, au moins de la même durée, 
• Répartir les étapes de l’activité tout au long de la journée, entre le matin, l’après-​midi et le soir
• Répartir les étapes de l’activité sur plusieurs jours
• Intercaler des jours sans l’activité
• Répartir les étapes de l’activité sur plusieurs semaines

Fractionner une vidéo, un podcast

Mettre une alarme pour fractionner une vidéo ou un podcast par intervalles selon ses capacités : 10 minutes, 20 minutes, 30 minutes.

Attention : vidéos et podcast peuvent exposer à un risque élevé de MPE à partir de l’état sévère. 

Fractionner la préparation d’un repas

Intercaler des pauses de repos intégral entre les différentes étapes : 

• courses (par exemple, la veille)
• préparation des ingrédients
• cuisson
• prise du repas
• débarrasser
• nettoyer (par exemple, le lendemain)

Attention : la préparation des repas est un risque élevé de MPE pour toutes les paEM. Il est recommandé de limiter les gestes et les efforts au maximum. Les états sévère, très sévère et extrêmement sévère sont incompatibles avec la préparation des repas. 

Fractionner les douches

Utiliser un peignoir. Intercaler des pauses de repos intégral entre les principales étapes. Au cours de la douche, intercaler des pauses pour la détente, avec respiration profonde immobilité. 

• Se déshabiller (puis repos)
• Se mouiller (pause)
• Se savonner (pause)
• Se rincer (puis repos en peignoir, allongé’e)
• Se sécher (puis repos)
• S’habiller (puis repos)

Attention : Prendre une douche expose les paEM à un risque de MPE, et est impossible pour de nombreuses personnes à partir de l’état sévère. Il existe une multitude d’alternatives pour faire sa toilette sans prendre de douche. 

Ne jamais se dépêcher

Parfois, on peut être tenté de se dépêcher de finir une activité éprouvante. On peut croire que c’est mieux de raccourcir le temps passé à se doucher “pour que ça dure moins longtemps”. 

Or, c’est l’inverse. Si on ne peut pas fractionner l’activité en intercalant des pauses, il vaut toujours mieux s’y prendre avec lenteur. Aller vite fait augmenter la fréquence cardiaque et augmente l’effort. Aller lentement sur une durée plus longue représente un effort moindre. 

Ainsi, pour les consultations, ne pas partir à la dernière minute : prévoir de longs temps de transport pour faire face aux imprévus. 

Micro-​pacing

Le micro-pacing est une forme de fractionnement des activités en gestes très courts. 

Il est adapté aux activités nécessaires et éprouvantes, ou pour les moments où la récupération est particulièrement indispensable (en Malaise Post-​Effort). Il aide à maintenir une fréquence cardiaque moins élevée. 

Le micro-​pacing consiste à s’arrêter entre chaque geste de quelques secondes, pour faire une pause de quelques minutes. Par exemple : 

• S’asseoir habillé sur les toilettes. 
• Respirer profondément quelques minutes, se détendre au maximum
• Se déshabiller
• Respirer profondément et se détendre
• Eliminer (en faisant des pauses si besoin)
• Respirer profondément et se détendre
• Se rhabiller. On peut même se rhabiller une jambe à la fois et faire une pause entre les deux. 
• Respirer profondément et se détendre
• Retourner dans son lit (continuer la même méthode pour le déplacement, lors du transfert en fauteuil, ou en s’asseyant sur des sièges intermédiaires)

S’interrompre

Quand on a l’EM, il est très important de s’autoriser à interrompre son activité, même lorsque d’autres personnes sont impliquées. 

• Lorsqu’on ressent des symptômes, même légers,
• Lorsqu’on ressent de la fatigue physique, émotionnelle ou cognitive, 
• Lorsque les stimulus sont gênants ou douloureux,
• Dès que la fréquence cardiaque est trop élevée,

… dans toutes ces circonstances, il est recommandé d’interrompre son activité, d’arrêter la discussion, de quitter les lieux, de rentrer chez soi. 

Avoir un plan B ou reporter

Notre santé et notre capacité à produire de l’énergie fluctue tous les jours. Des imprévus surgissent. Selon notre état émotionnel et notre stress, notre capacité peut être diminuée.

Il est donc important d’anticiper et de prévoir des plans B et C afin de s’adapter facilement aux conditions réelles au jour-le-jour.

C’est encore plus important de s’entendre à l’avance sur un plan B quand d’autres personnes sont impliquées dans nos activités.

• Prévenir que vous pouvez annuler à la dernière minute, en fonction de symptômes qui sont indépendants de votre volonté et de votre contrôle.
• Mettre en place un plan B, si jamais le plan A ou le rendez-​vous originel ne fonctionne pas. Le plan B peut être un deuxième rendez-​vous. Ou bien remplacer une rencontre en vrai par un appel téléphonique. 
• Dès que des symptômes ou du stress se manifestent, vous pouvez passer au plan B, ou même reporter à plus tard, ou annuler complètement. N’hésitez pas, c’est pour votre bien !

Annuler

On ne peut pas tout prévoir ni tout maîtriser. Même lorsqu’on se tient à un planning efficace qui correspond à notre ligne de base, on peut être surpris’es par : 

• un jour de petite forme
• des événements indépendants de notre volonté. 

Il est crucial de se donner la permission d’annuler toute activité, même quand il n’y a pas de plan B, et même quand on ne sait pas si on va pouvoir reporter l’activité. 

Cela est facilité si l’entourage ou les personnes impliquées sont prévenues dès le départ que nous sommes susceptible d’annuler à la dernière minute pour raison de santé. 

La “méthode sandwich”

Certains jours, nous devons mener des activités éprouvantes, qui nous portent à nos limites et nous mettent à risque de MPE. C’est souvent le cas des consultations médicales ou examens médicaux.

La méthode sandwich consiste à planifier sa semaine en alternant le jour de l’activité inhabituelle avec deux jours de repos plus intensif qu’à l’habitude.

• Les jours de repos avant et après l’activité doivent être plus intensifs que d’habitude. Les temps de repos sont plus fréquents, plus longs. Les stimulus en phase de veille sont moins importants. Les efforts physiques et émotionnels sont diminués.
• Le repos avant le jour d’activité peut être anticipé, en évitant tout rendez-​vous et toute activité, et en restant nettement en-​deçà de sa ligne de base. 
• Le repos après le jour d’activité doit être prolongé aussi longtemps que nécessaire, tant que des symptômes ou un MPE sont présents.
• Si le risque de MPE est important, on recommande de ne prévoir aucune activité pendant 72 heures et de poursuivre le repos intensif. Cela permet d’éviter une aggravation du MPE. 

La méthode sandwich est très différente selon que les personnes sont en état léger ou sévère. 

• Pour les personnes en état léger, le repos intensif avant et après l’activité inhabituelle est souvent plus court. 

• Pour les personnes en état sévère et plus, le repos intensif avant et après l’activité inhabituelle est souvent plus long. La récupération peut prendre jusqu’à plusieurs semaines. Parfois, la récupération n’est pas possible et l’état général s’aggrave. 

Comment savoir si on a le bon rythme ?

En effet, il vaut mieux éviter d’organiser son quotidien à partir d’un planning trop chargé pour nos forces. Voici des critères qui peuvent nous aider à percevoir quand nous sommes sur la bonne voie :

• L’absence de MPE
• L’absence ou la minimisation des symptômes 
• Un sentiment général de mieux-être
• Le maintien d’une fréquence cardiaque en dessous du seuil anaérobie.

Souvenons-​nous que tout ne dépend pas de nous : les fluctuations sont normales et nous ne pouvons pas contrôler notre corps ni notre santé. 

Les MPE, nos symptômes, notre mal-​être ne sont jamais de notre faute.