Invitation à témoigner /​ Comment je vis mes symptômes

L’Encéphalomyélite Myalgique s’exprime par une grande diversité de symptômes, dont le plus présent est le Malaise Post-​Effort. Mais aussi des douleurs, des limitations, des dysfonctionnements dans tout le corps, et une réduction de notre capacité fonctionnelle à laquelle nous devons nous adapter.

Quelle place prennent ces symptômes dans nos vies ? Comment arrivons-​nous à faire avec ? Comment nous sentons-​nous quand les symptômes ne cèdent pas et nous assiègent sans fin ?

Au-​delà du regard médical

Les descriptions théoriques et médicales ne suffisent pas pour comprendre les symptômes de l’EM. Rien ne remplace le récit de nos expériences individuelles, de nos vécus, de nos ressentis. Nous souhaitons sortir la description des symptômes de l’EM des représentations abstraites et désincarnées. Nous voulons replacer les symptômes dans nos conditions réelles de vie. Nous voulons comprendre comment les symptômes modifient notre rapport aux autres, à nos proches, au travail, à notre corps, au monde. 

Nous vous invitons à proposer votre témoignage sur la manière dont vous vivez les symptômes de l’EM et le MPE, pour publication dans le blog “Parlons d’EM”.

Quelques questions pour vous lancer

Si vous le souhaitez, vous pouvez vous inspirer des questions suivantes :

• Quels sont vos symptômes au quotidien ? Quel est leur impact sur la vie de tous les jours ?

• Quels sont vos symptômes quand vous êtes en MPE ? Comment vous organisez-vous ? 

• À quels signes, quelles sensations reconnaissez-​vous un symptôme ?

• Savez-​vous ce qui favorise l’apparition du symptôme chez vous ? Ou ce qui vous aide à éviter, ou limiter le symptôme ?

• Comment s’habitue-​t-​on à certains symptômes ? Comment on n’arrive pas à supporter ou à accepter d’autres symptômes ? 

• Que souhaiteriez-​vous avoir appris sur les symptômes de l’EM au tout début de la maladie ? Quels témoignages vous auraient aidé ?

Comment témoigner ?

“Parlons d’EM” propose aux personnes avec EM de publier des témoignages. 

• Des témoignages courts, pour économiser nos forces
• Sur un seul thème, pour que le texte soit facile à comprendre
• Avec la forme que vous voulez (poésie, image, liste…)
• Avec notre assistance si vous avez besoin (pour transcrire un témoignage audio par exemple)
• En favorisant la participation des personnes marginalisées
• En proposant de vous protéger par l’anonymat
• De préférence par mail : anonyme (arobase) comprendrelem​.fr

Toutes les explications sur les témoignages dans “Parlons d’EM” sont sur la page “Comment témoigner ?”.