Invitation à témoigner /​ Comment j’ai découvert que j’ai l’EM

L’Encéphalomyélite Myalgique est une maladie très peu connue dans la société, et encore moins connue dans le monde médical. La plupart des personnes avec EM connaissent une longue errance médicale.

Rareté de l’information sur l’EM

Pour comprendre ce qui facilite l’accès au diagnostic, nous souhaitons écouter les trajectoires et les errances des personnes avec EM, écouter comment elles ont mobilisé leurs ressources, comment elles ont dû se battre pour avancer.

L’inégalité dans l’accès à l’information

Les personnes avec EM sont inégales dans l’accès à l’information.

L’accès au diagnostic est aussi une question sociale et économique.

Comment sommes-​nous arrivé’es à trouver l’information ? À quels blocages et obstacles avons-​nous fait face ? Où avons-​nous trouvé de l’aide et des explications ?

Nous vous invitons à proposer votre témoignage sur la manière dont vous avez découvert que vous avez l’EM, pour publication dans le blog “Parlons d’EM”.

Quelques questions pour vous lancer

Si vous le souhaitez, vous pouvez vous inspirer des questions suivantes :

• Où avez-​vous entendu parler de l’EM pour la première fois ? Est-​ce que c’était dans un cabinet médical ? Dans un média grand public (un journal, une émission télé) ? Dans un média en ligne ? Sur les réseaux sociaux ? 
• Comment avez-​vous réalisé que vous aviez peut-​être l’EM ?Qu’est-​ce qui vous a convaincu du diagnostic ? Quand y avez-​vous vraiment cru ? 
• Quelles ont été les étapes de votre cheminement ? Cela a‑t-​il chamboulé votre vie ? Qui vous a aidé ? Quels ont été les obstacles ? 
• Quelles ressources vous ont aidé : ressources économiques, culturelles, sociales… ?
• Que souhaiteriez-​vous dire aux personnes qui ont les symptômes de l’EM mais n’ont jamais encore entendu parler de la maladie ? 
• Que souhaiteriez-​vous dire aux personnes qui se demandent si elles ont l’EM ? 

Comment témoigner ?

“Parlons d’EM” propose aux personnes avec EM de publier des témoignages. 

• Des témoignages courts, pour économiser nos forces
• Sur un seul thème, pour que le texte soit facile à comprendre
• Avec la forme que vous voulez (poésie, image, liste…)
• Avec notre assistance si vous en avez besoin (pour transcrire un témoignage audio par exemple)
• En favorisant la participation des personnes marginalisées
• En proposant de vous protéger par l’anonymat
• De préférence par mail : anonyme (arobase) comprendrelem​.fr

Toutes les explications sur les témoignages dans “Parlons d’EM” sont sur la page “Comment témoigner ?”.