Cinq mois pour accepter

À ce moment-​là, cela fait déjà des années que je souffre, je suis en errance médicale, je n’arrive pas à trouver les mots pour me faire comprendre.

Avril

Je lis un post sur les réseaux sociaux. Une personne parle de sa partenaire et raconte le pacing qu’elle doit faire à cause de son EM/​SFC. Dans ma tête, ça fait tilt. 

Je réponds : “Je n’ai pas l’EM mais je fais EXACTEMENT pareil !”

Je me fais rembarrer : “Tu n’as aucune idée ! L’EM ce n’est pas une maladie comme les autres ! Tu n’as pas l’EM alors tais-toi !”

Et je me tais.

Mai, deux ans plus tard

Je suis au bout de ma vie. J’annule tellement de choses prévues pour le travail. Je me retire d’un groupe. Je ghoste un autre. Je ne sors plus que pour acheter à manger, télétravail de fait. Je me concentre sur l’essentiel, sur le minimum, un jour après l’autre.

Une personne parmi mes contacts en ligne me répond un jour : “tu devrais vérifier si tu n’as pas l’EM. Demande à MMF”. 

Je contacte MMF. Je remplis les questionnaires. “EM atypique mais très probable”. Je ris jaune en pensant aux deux années de retard de diagnostic et je continue ma vie au jour-le-jour. 

Je m’inscris sur des groupes facebook. J’essaie de comprendre un peu mieux l’EM, le pacing, mais cela ne change pas beaucoup à mon quotidien, qui était déjà très limité. 

Je me demande comment faire pour le diagnostic. Comment convaincre ma généraliste qui botte en touche depuis des années face aux prises de sang insignifiantes. 

Je trouve un vélo électrique en soldes. Je me dis que ça m’aidera à faire les courses au magasin à 250 mètres. En fait, pas vraiment. 

Je fais quand même des déplacements, pour le travail, pour les amis, en me disant “c’est bon, je fais très attention”. 

Août

Je vais de mal en pis. J’ai arrêté le vélo électrique. Je croyais qu’il me propulserait d’un point A à un point B. En fait, il faut tenir l’équilibre et pédaler sans effort pour que le moteur le fasse avancer : mais même pour pédaler dans le vide je n’ai plus les forces. 

J’ai commandé une montre de sport. Je suis enthousiaste, ça devrait m’aider. Je ne programme pas l’alarme.

Mais je vois quand même la fréquence cardiaque au poignet. C’est vrai que ça monte vite quand même. Heureusement, il y a des amis pour m’aider un peu. 

Je profite de la visite d’une amie pour faire le calcul de la fréquence cardiaque limite. Je vois le résultat. Ma montre me dit que je suis largement au-​dessus. Et pourtant je suis seulement assise à la table de la cuisine. Elle est assise en face de moi. Je lui dis, en larmes : “En fait, il ne faudrait pas que je sois assise à la table de la cuisine avec toi. C’est déjà trop. Il faudrait que j’aille m’allonger.” Elle me prend dans ses bras et je vais me coucher. Elle va faire les courses, un gros plein de courses avant son départ, et m’amène mes repas au lit. 

Septembre

J’ai rempli tous les formulaires, tous les questionnaires, depuis mon lit.

Je demande de l’aide. On m’apporte un fauteuil roulant manuel de location de la pharmacie. 

Je prends rendez-​vous en médecine interne : ce sera en novembre.

Je vais chez ma généraliste avec le fauteuil, les questionnaires, une demande d’arrêt de travail, et le rdv avec l’interniste recommandé par MMF. Je suis accompagnée. 

La consultation dure longtemps. Elle écoute. Elle est jeune. Elle me croit. Elle me prescrit la location du fauteuil roulant, pour que ce soit remboursé. Elle me met en arrêt “trois semaines pour commencer”. (Spoiler : ces trois semaines ne finiront jamais : trois mois, trois ans …) Elle me fait un courrier pour l’interniste où elle écrit quelques mots et aussi “asthénie”.

Je revends le vélo électrique, et je me fais aider à la maison pour tout. J’ai arrêté de faire ce que je ne dois pas faire. 

Je programme une vraie alarme de fréquence cardiaque, et je la respecte. C’est très frustrant. Combien de temps je passe sur la cuvette des WC à attendre que ma FC retombe pour retourner dans mon fauteuil roulant qui m’amène à mon lit. 

Il m’aura fallu 5 mois pour accepter de rester dans les limites que m’impose la maladie. J’ai pu rester dans ces limites car il y avait des gens pour m’aider. Et une psy très chouette. 

Novembre

Un long et compliqué voyage pour aller jusqu’au spécialiste. Il lit les documents, il pose des questions, il confirme le diagnostic, il me fait une prescription. 

C’est bon, c’est officiel : j’ai une Encéphalomyélite Myalgique au stade sévère, et si je fais bien mon pacing, j’irai peut-​être un peu mieux un jour.

Au moins, je sais où j’en suis et j’ai fini par accepter d’y être. 

Cela m’aura pris 5 mois au total, dans un contexte où je suis entourée de personnes qui me croient, qui peuvent m’aider, où je peux être en arrêt maladie sans perte massive de revenus, et donc aussi employer des personnes pour m’aider. 

Je crois que ce qui m’a aidé à accepter, étape par étape, c’est de trouver petit à petit des solutions. Certaines étaient mauvaises (le vélo électrique, bien trop tard), d’autres étaient bonnes. Je pense que si je n’avais pas vu les petites solutions, ou que si je n’avais pas eu l’aide ou les moyens de les mettre en place, j’aurais sans doute eu besoin de plus de temps pour accepter. Peut-être.