Bienvenue sur le blog “Parlons d’EM” !
Vous trouverez ici une diversité d’articles : témoignages, tribunes, analyses, traductions… Le blog est un atelier de réflexions, de débats et d’élaboration d’idées. Les textes sont écrits par des personnes avec Encéphalomyélite Myalgique.
Les protections auditives
L’offre de protections auditives est très large. Elles peuvent être très cher. Dans cet article, nous tentons de faire le point pour aider les maladies chroniques à s’orienter.
Redéfinir le pacing (2) : Seul‑e ou accompagné‑e
Blog Comment définir le pacing pour l’EM ? Voici la deuxième partie de la réflexion. Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systèmes de protection sociale et de l’entourage. Sans eux, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de plus en plus. Par
Tant que j’aurai le sol sous les pieds
“Je ne tenais plus debout, alors je m’asseyais. Je ne tenais plus assise, alors je me suis allongée. Le plus grand soulagement a été de m’allonger pour ne plus me relever.” — Le récit d’une EM progressive, sur plusieurs dizaines d’années, où les forces s’en vont lentement, dans l’indifférence du corps médical.
Redéfinir le pacing (1) : Energie ou effort ?
Comment définir le pacing ? Au lieu de le définir par la gestion de l’enveloppe d’énergie disponible par les patients, cet article propose une redéfinition basée sur les activités, la coopération de l’entourage et l’accès à une protection sociale suffisante.