Lumière, bruit et qualité de l’air

Lumière

L’EM rend extrêmement sensible à la lumière naturelle et artificielle. On doit pouvoir faire l’obscurité à tout moment, diminuer la luminosité, et ne pas être exposé aux rayons directs du soleil ou des ampoules. 

Demandez aux personnes qui vous aident et vous rendent visite de ne pas se mettre à contre-​jour (la lumière dans le dos), ce qui éblouit et cause de la douleur. 

Lumière extérieure

• Occulter les fenêtres : il doit être possible de faire le noir complet dans la pièce où l’on se repose. 
  • Volets
  • Rideaux occultants
  • Stores occultants

C’est encore mieux si ces objets disposent d’une télécommande ou sont connectés sur smartphone.

• Pour régler la luminosité extérieure : 
  • Rideaux épais
  • Stores vénitiens ou californiens

L’avantage des stores est de permettre un réglage précis de la luminosité. 

Lumière intérieure

• Eviter les plafonniers, particulièrement dans les moments alités. 
• Utiliser des lumières indirectes. Dans l’idéal, la source de lumière est positionnée derrière ou au-​dessus de la personne avec EM et dirigée vers le plafond ou les murs. La personne avec EM ne doit pas voir les ampoules ou points lumineux. 
• Réglage de la luminosité : tamiser les lumières avec des tissus, ou utiliser des ampoules d’intensité variable. 
• Interrupteurs : positionner les interrupteurs à portée de la main de la personne ; utiliser des télécommandes ou des systèmes connectés (prise connectée, lampe connectée ou ampoule connectée). 

Tâches et raies de lumière

On peut être sensible aux moindres points de lumière (led des appareils électriques et chargeurs), ou aux raies de lumière sous les portes ou dans les volets mal ajustés. Ils sont potentiellement douloureux. 

Il est souvent possible de masquer ces points lumineux avec du scotch épais, des boudins de porte, ou d’autres astuces. 

Lumière des écrans

Non seulement l’intensité de la lumière, mais aussi les mouvements lumineux peuvent poser problème. Par exemple, les variations de lumière en train, en voiture à l’ombre des arbres alignés le long des routes. 

La lumière et le mouvement à l’écran sont également à prendre en compte. 

• Ajuster la luminosité et le contraste des écrans aux conditions de luminosité. 
• Ajuster le contraste entre l’écran et son environnement. Ne pas regarder un écran dans le noir. Eviter une lumière ambiante trop vive. 
• Passer l’écran en mode noir et blanc
• Empêcher la lecture automatique des vidéos, des clips, des GIF sur vos applications. 
• Ne pas regarder de contenus avec beaucoup de mouvements, ou fermer les yeux quelques instants. (Vidéo d’action, de sport, de musique, mauvais cadrages…)
• Limiter le temps passé à voir des images en mouvement, ou le temps passé sur écran dans l’ensemble. 

Bruit

L’EM rend extrêmement sensible au bruit, mais aussi aux sons normaux du quotidien, voire même au son de la voix. On doit pouvoir limiter l’exposition aux bruits. 

Demandez aux personnes qui vous aident et vous rendent visite de respecter vos règles en matière de bruit, son et voix. 

En plus des dispositifs personnels (voir bouchons d’oreille en mousse et casque de chantier), on peut tenter de diminuer la charge auditive. 

Bruits des aidants et cohabitants

• Demander à fermer systématiquement la porte de la chambre de la personne avec EM. Elle peut également être recouverte d’un rideau acoustique, de feutre, ou d’autres matériaux pour mieux absorber le bruit. Bien étudier les propriétés acoustiques du matériau avant de faire son choix. 
• L’utilisation de tapis sur les sols permet d’absorber le bruit des pas. Les démarches lourdes et bruyantes sur les sols légers (parquets) sont à éviter. 
• Lorsqu’il n’y a pas de chambre à part, isoler au maximum le coin cuisine du coin repos (avec une armoire ou une étagère entre les deux). Installer des revêtements acoustiques pour éviter la réverbération du son. 
• Utiliser des objets qui font moins de bruit que le métal, le verre ou la céramique, par exemple, de la vaisselle en silicone. Utiliser des torchons pour éviter le choc métal contre vaisselle par exemple. 
• Utiliser des tapis absorbant les chocs sur la table, le plan de travail, ou dans le frigo. Tapis en silicone dans le frigo ou set de table en liège sous une planche à découper par exemple. 
• Découper des légumes, ou ouvrir un emballage en plastique, ou le grincement d’une porte sont des sons quotidiens qui peuvent faire souffrir une personne avec EM. 
• Ne jamais entreprendre une action bruyante sans avoir demandé à la personne avec EM. (Pousser un meuble, passer l’aspirateur, utiliser un mixeur)

Conversations

Les conversations, parfois même les échanges brefs à l’oral, sont très éprouvantes pour les personnes avec EM. D’autant plus s’il y a plusieurs personnes. Voici des conseils pour l’entourage et les aidants de paEM :

• Baisser sa voix, ne pas parler brusquement ou vite
• Ne pas parler depuis une autre pièce
• Pas de cris, de rires sonores, d’éclats de voix
• Aller à l’essentiel, ne pas parler longtemps
• Pour les paEM : communiquer clairement la durée maximale de la conversation. Signaler quand les personnes parlent trop fort, sont trop proches ou trop loin. Interrompre la conversation si besoin. 

Musique, radio et vidéo

• Baisser le son 
• Mettre les sous-titres
• Privilégier les musiques lentes, peu bruyantes et peu rythmées
• Privilégier les podcast ou émissions de radio calmes, éviter les émissions avec beaucoup d’interruptions ou de personnes qui parlent en même temps
• Limiter la durée des sessions d’écoute

Température

Les personnes avec EM sont très sensibles aux variations de températures, ainsi qu’aux températures très chaudes et très froides. Il est recommandé de maintenir une température stable à l’intérieur. L’idéal est d’avoir un logement très bien isolé du froid et du chaud, mais ce n’est pas toujours possible. 

• L’hiver, ne pas trop chauffer. 

L’été en période de canicule : 

• protéger les fenêtres des rayons du soleil (volets ou stores extérieurs, au besoin cartons recouverts de papier alu devant les fenêtres ou sur les vélux)
• aérer en grand la nuit et le matin, en s’aidant d’un ventilateur
• quand cela est nécessaire et possible, avoir recours à la climatisation

Humidité

Une trop forte humidité dans l’air intérieur peut être nocive à plusieurs titres : 

• développement de moisissures et acariens
• virus et bactéries
• augmentation de la sensation de chaleur l’été. 

L’utilisation combinée d’un hygromètre et d’un déshumidificateur permet d’améliorer la situation : 

• Un hygromètre (souvent combiné à un thermomètre) mesure le pourcentage d’humidité dans l’air intérieur. La norme de bien-​être se situe entre 40 et 60%. A partir de 70%, les risques pour la santé sont élevés. 

• Un déshumidificateur est une machine qui assèche l’air intérieur. Le choix de la machine dépend du volume du logement (ou de la pièce) en mètres cube, et de la technique utilisée. Il est recommandé de choisir un déshumidificateur à condensation. 

L’été, en période de canicule, faire baisser le taux d’humidité dans l’air intérieur à température égale permet d’améliorer nettement le confort et le bien-être. 

Allergies et virus

Les purificateurs d’air avec filtre HEPA permettent de se protéger efficacement contre : 

• les allergènes (pollens, acariens…)
• les virus aéroportés (Covid, grippe, Hantavirus…)

Ils sont particulièrement utiles pour les personnes qui ont un SAMA. En contribuant à limiter l’exposition aux virus, ils évitent aux paEM des ré-​infections au Covid qui peuvent générer des aggravations irréversibles. 

Attention : un purificateur d’air sans filtre HEPA (ou équivalent) n’est pas efficace pour les virus. 

L’association ARRA vous propose un guide pour vous aider à choisir votre purificateur d’air.

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