Accessibilité et rangement

L’EM change la vie : parfois les plus chaotiques d’entre nous deviennent organisés par nécessité. De même, l’usage d’un fauteuil roulant (ou savoir qu’on en aura besoin un jour) amène à penser différemment l’organisation du domicile. 

Le but est de trouver des objets et des systèmes qui allègent le quotidien et permettent d’éviter les gestes inutiles. 

Des rangements accessibles

Avec l’EM, on ressent souvent le besoin que les choses soient toujours à la même place, à portée de notre main, pour éviter le gaspillage de nos forces à bouger, se lever, chercher, s’inquiéter…

Il existe de multiples astuces pour améliorer le rangement des objets. Nous les avons présentées dans la page “Autour du lit”, mais elles peuvent être utilisées dans tous les emplacements stratégiques chez vous :

Le principe de base reste le même. Les affaires auxquelles on a besoin d’accéder en autonomie doivent être accessibles sans se fatiguer, selon ses capacités : 

• à une place fixe (demander aux aidants de bien respecter le système de rangement)
• à la bonne hauteur (ni trop haut, ni trop bas, surtout depuis un fauteuil roulant ou un tabouret)
• Sans risque de chute d’objets ou de disparition dans des tas d’objets
•  visibles et signalées

Aider les aidants à ranger

Un rangement clair est encore plus nécessaire quand on a de l’aide.

Car les personnes qui nous aident ne devinent pas forcément pourquoi nous avons besoin que tel objet reste à telle place. Peu de personnes ont conscience de notre besoin en ergonomie et des conséquences concrètes de la limitation de notre énergie, où chaque micro geste compte. 

Quand plusieurs personnes nous aident, les unes vont ranger les choses à un endroit, et les autres vont les chercher à un autre. Bien sûr, elles ne vont pas les trouver. Et elles vont nous demander où c’est rangé : du fond de notre lit, nous ne pouvons pas deviner où l’aidant‑e précédente a rangé le produit vaisselle. 

C’est beaucoup de temps et d’énergie perdu pour nous. Le temps passé à chercher des objets mal rangés est autant d’aide que nous n’avons pas. A cela s’ajoute le stress de ne pas pouvoir chercher soi-​même, et l’énergie de devoir parler ou écrire pour guider la personne qui cherche, sans savoir qui va trouver. 

Dépendre des autres représente une charge mentale très importante. Pour la diminuer, vous pouvez essayer ces techniques pour le aider les aidants à ranger. 

Attention : Il est très probable que vous aurez besoin d’aide pour instaurer petit à petit votre système de rangement. Comme d’habitude, n’allez pas trop vite. 

• Avoir décidé d’une place fixe pour les choses (selon que vous vous en servez vous-​même, ou que seuls les aidant en ont besoin)
• Communiquer où ranger quoi sur des fiches. Une fiche générale avec les grandes catégories (les produits d’entretiens dans tel placard). Puis des fiches plus précises (pour ne pas mélanger culottes et chaussettes). 
• Signaler l’emplacement par des étiquettes. 
• Etiquettez les placards, les tiroirs, les boîtes, bref, tous les rangements qui ne sont pas transparents. 
• Vous pouvez aussi utiliser des photos dans une galerie que vous partagez. 

Avec ces outils, vous pouvez d’abord montrer à vos aidantes combien ces fiches, photos et étiquettes les aident à travailler sans vous déranger. 

Une fois que l’aidant’e a compris le principe, demandez et redemandez lui autant de fois que nécessaire de consulter les fiches, étiquettes et photos pour respecter le rangement. En rangeant les courses, les produits de toilette, les produits d’entretien, en rangeant le linge, en rangeant les papiers… 

Améliorer le mobilier

Outre le lit, il est possible d’améliorer le mobilier du logement. 

Meubles à roulettes

S’équiper en meubles sur roulettes ou ajouter des roulettes aux meubles qu’on a déjà simplifie énormément la vie. 

• une table pour manger à roulettes peut être déplacée avec un minimum d’effort de la cuisine au lit, et disposée sans effort comme la personne en a besoin autour du lit. Attention : utiliser des antidérapants (set de table, plateaux, vaisselle en silicone) pour éviter les chutes d’objets fréquentes. 
• une table pour travailler (ordinateur portable, livre, tablette, papiers…). Contrairement aux tables de repas, ces tables ont souvent un plateau incliné. 
• Tabourets à roulettes pour la cuisine ou la salle de bains
• Meubles de rangement sur roulettes. On peut aussi simplement ajouter des roulettes à un meuble déjà existant.
• On peut aussi mettre des roulettes sous des paniers ou des boîtes… 

Fauteuil “zéro gravité”

Certaines personnes qui font de l’intolérance orthostatique apprécient particulièrement les fauteuils “zéro gravité”. Ils permettent de baisser le torse et de relever les jambes en favorisant le retour veineux, et en limitant la fatigue pendant des activités de basse intensité (conversation par exemple). 

Adapter son logement

Parfois, il est possible d’adapter son logement pour limiter les efforts au quotidien. 

Ouvrir la porte sans bouger

Pour les personnes avec EM qui vivent seules, il existe des solutions qui permettent aux personnes de confiance d’entrer dans l’immeuble et/​ou dans le logement, sans que l’on ait besoin de se lever pour répondre à l’interphone ou ouvrir la porte à chaque fois que vient un‑e aidant‑e ou une livraison. 

Tout dépend de la configuration des lieux et des autorisations de la copropriété pour les parties communes. 

• il existe des serrures à code mécaniques à fixer directement sur la porte de son logement (on peut changer le code aussi souvent que l’on veut). 
• Il existe des boîtes à clés que l’on peut ouvrir avec un code, et accrocher à l’extérieur de l’immeuble ou du logement. 
• il existe des boîtiers qui connectent l’interphone au smartphone. Le modèle le plus simple ne demande pas d’autorisation de la copropriété et se fixe directement sur un interphone existant (sous réserve de compatibilité). Il ne dispose pas de micro dans le logement (pas d’espionage possible). 
• Certaines résidences récentes proposent des interphones connectés. 
• Il existe des interphones individuels connectés avec vidéo. Si vous souhaitez en installer un, renseignez-​vous auprès de votre copropriété pour demander les autorisations nécessaires et faites attention à la sécurité des données personnelles. Souvent ces appareils ont un micro à l’intérieur du logement qui peut être hacké et vous espioner 24/​7.

Accès au logement

L’accessibilité du logement est un enjeu très important pour les personnes avec EM. 

Même dès l’état léger, le fait d’avoir à monter les escaliers ou traverser des terrains instables à la campagne est une grande dépense d’énergie. 

Dès l’état modéré, l’usage d’un fauteuil roulant est un soulagement et devient indispensable à l’état sévère. 

Pourtant, changer de logement ou adapter son logement à ses besoins n’est vraiment pas facile. C’est souvent un projet de long terme, qui peut aussi être risqué (un déménagement est extrêmement fatiguant). Pour beaucoup d’entre nous ce n’est pas possible.

Si vous avez la chance de pouvoir envisager de changer de logement, ou d’adapter votre logement actuel, voici quelques recommandations : 

• Préférez les logements de plain-​pied, sans étage, ou avec un ascenseur bien entretenu si l’appartement est à l’étage (renseignez-​vous auprès des voisins). 
• S’il y a des escaliers chez vous, évitez de les monter ou de les descendre et installez-​vous au rez-​de-​chaussée.
• Dès l’état modéré, préférez les logements accessibles PMR, dont les portes sont plus larges. On doit pouvoir entrer dans une pièce meublée en fauteuil roulant, faire demi-​tour et en ressortir sans se cogner aux meubles. De même pour la salle de bains, les WC et la cuisine. On peut positionner son fauteuil roulant de manière à fournir le moins d’effort possible pour se transférer sur les WC, dans la douche ou dans le lit. 
• S’il existe des petits seuils de quelques centimètres, installez des rampes pour fauteuil roulant. Elles existent en différents matériaux, peuvent être fixes ou amovibles. Vous pouvez les faire faire en béton, en carrelage, etc. Faites attention à ce que la pente de la rampe soit inférieure à 10 ou 12 % pour pouvoir circuler dessus en toute sécurité, et à la largeur suffisante pour un passage confortable. 
• Il existe également des rampes de chargement amovibles pour fauteuil roulant. Une rampe de chargement peut servir à charger un fauteuil roulant dans un coffre de voiture par exemple. Ou faire monter au fauteuil 2 ou 3 marches à l’entrée d’un immeuble ou d’un logement. On ne circule pas sur une rampe de chargement. Elle n’est pas assez solide, mais surtout : la pente de la rampe est trop importante pour permettre une circulation en sécurité. La rampe doit être installée et enlevée avant chaque utilisation, il est déconseillé de marcher dessus. La personne qui utilise le fauteuil doit pouvoir se lever, rester debout, et descendre ou monter les marches elle-​même. Une rampe de chargement implique donc des efforts physiques pour la personne qui utilise le fauteuil, et nécessite parfois l’intervention d’aidants. 

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