Repas

Les repas et la digestion sont des moments de très grande dépense d’énergie. Si les personnes avec EM en état léger peuvent préparer des en-​cas, les personnes en état extrêmement sévère doivent souvent être alimentées par sonde gastrique. 

Le but de l’aménagement des repas est de permettre une alimentation équilibrée, riche en protéines, évitant la constipation et évitant les gestes inutiles. 

Régime alimentaire

Souvent, les paEM ont besoin d’un régime alimentaire spécial. Cependant, en fonction des situations et des comorbidités, ce n’est pas le même régime pour tout le monde. 

• Une alimentation riche en protéines est fortement recommandée. Légumineuses (lentilles, pois chiches, haricots, etc), oeufs, céréales complètes, certains produits laitiers (skyr) et la viande sont riches en protéines. 
• Eviter les aliments difficiles à digérer et les portions trop grandes. Le corps peut s’épuiser à digérer des aliments pauvres en nutriments. 

• Pour les personnes qui ont un Syndrome d’Activation Mastocytaire (SAMA en français, MCAS en anglais), il est fortement recommandé de ne manger que des produits frais (ou surgelés). Eviter les préparations industrielles, conserves, et additifs conservateurs. Certains aliments doivent être évités ou consommés en très petites quantité. 

S’alimenter au lit

Il est recommandé de rendre possible les repas, en-​cas et l’hydratation dans l’espace de repos. Pour certains paEM, ce sera le quotidien. Pour d’autres en état plus léger, ce sera un recours les jours de moindre capacité fonctionnelle. 

Boire beaucoup d’eau

Avec l’EM, on a souvent besoin de boire beaucoup d’eau par jour. C’est particulièrement vrai pour les personnes qui font de l’intolérance orthostatique ou qui ont un diagnostic de POTS. 

Les paEM doivent pouvoir boire 2,5 à 3 litres d’eau par jour, le plus possible en autonomie.

• Des fontaines d’eau permettent de stocker jusqu’à 5 litres. Vous pouvez utiliser des fontaines toutes simple comme pour les boissons maison festives. Les aidants peuvent remplir ces fontaines et les installer sur les tables de chevet
• Il existe des verres ergonomiques : avec bec, avec poignées, en silicone (léger et incassable), des gourdes avec paille… pour boire confortablement en limitant ses efforts. 

Prendre son repas au lit

Il existe des tables de lit à roulettes, dont les tablettes sont fixes et qui sont très pratiques pour prendre ses repas dans une position semi-allongée. 

• avec plateau ou set de table anti-dérapant
• vaisselle en silicone, légère, incassable, ne fait pas de bruit (ne pas chauffer le silicone dans le four)
• Prévoir une protection pour ne pas se tacher (grande serviette de table, torchon)
• Protéger également les draps pour éviter les miettes
• Utiliser une desserte à roulettes (une petite table avec des plateaux et parfois un tiroir), pour transporter et débarrasser la nouriture du jour entre la cuisine et le lit. Cela permet à la personne alitée d’avoir accès à ses repas, en-​cas, et de ne pas être dérangée par de nombreux allers-retours. 

Alimentation liquide

(nous recherchons des témoignages, merci de nous écrire)

Alimentation par sonde gastrique

(nous recherchons des témoignages, merci de nous écrire)

Préparation des repas

La préparation des repas n’est plus possible pour les personnes en état sévère. Même pour les personnes avec EM en état modéré, la plus grande prudence est recommandée pour limiter ses gestes et fractionner ses efforts. 

Il existe de multiples astuces pour fractionner la préparation des repas, choisir des aliments simples à consommer, des recettes faciles à préparer… 

Les outils suivants sont très utiles. Mais attention : leur utilisation peut aussi être énergivore ! 

• Tabouret à roulettes, permettant de se déplacer avec moins d’efforts. 
• Congélateur pour surgeler des portions supplémentaires qu’il ne reste qu’à réchauffer. 
• Lave-​Vaisselle pour ne pas avoir à laver à la main. Attention : vider le lave-​vaisselle est un véritable effort physique. 
• Les appareils de cuisson, robots etc sont séduisants, mais ils occasionnent beaucoup de travail de nettoyage !  Ils peuvent être pratique pour les aidant(e)s qui seraient familiarisés avec ces outils. 

Courses et Approvisionnement

Les personnes avec EM ne peuvent souvent plus faire leurs courses systématiquement. 

En effet, le déplacement, la circulation dans le magasin avec la foule, le stimulis sensoriel, le choix des produits, l’attente à la caisse, porter les courses et rentrer chez soi est une activité difficilement fractionnable, qui génère très souvent des MPE.

Parmi les alternatives : 

• Passer commande pour éviter le magasin. Certaines enseignes proposent des livraisons gratuites pour personnes handicapées à partir d’un montant minimum d’achat. 
• Demander des livraisons à domicile, ou faire récupérer les paniers par les aidants.
• Organiser de même les commandes de médicaments à la pharmacie
• Demander de l’aide pour le rangement des courses. 

Vaisselle et nettoyage

• lave-​vaisselle
• technique de la bassine (à venir)

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