L’équipe

Qui sommes-​nous ?

Nous sommes des personnes avec une Encéphalomyélite Myalgique, parfois avec Covid Long, depuis plusieurs années.

Nous avons eu de longs parcours d’errance médicale avant de comprendre ce qui nous arrivait. Après le diagnostic, le labyrinthe a continué. En particulier, il est difficile de trouver des informations fiables en français sur la maladie.

Nous sommes particulièrement inquiètes de l’augmentation rapide du nombre de personnes avec EM depuis quelques années. Nous avons donc décidé de mener ce projet pour aider les autres personnes avec EM.

Nous avons de l’expérience dans les domaines de l’enseignement, de la pédagogie, de l’éducation populaire, de la recherche scientifique et de l’activisme. 

Comment travaillons-​nous ?

Aujourd’hui, le projet est entièrement bénévole.

La publication se nourrit des participations ponctuelles, irrégulières ou régulières de personnes avec EM. Nous fonctionnons étape par étape, de manière incrémentielle et avec pragmatisme. Nous prenons le relais les un(e)s des autres.

On respecte le rythme de chacun‑e, et aussi les fluctuations de notre santé. Nous évitons les dates limites. Nous travaillons de manière désynchronisée, sans notifications ni forums.

Le projet fonctionne par cooptation, et utilise un intranet avec des groupes de discussion et des documents partagés. 

Les personnes qui n’ont pas l’EM ne sont pas exclues, mais leur rôle est d’abord de faciliter l’expression et le travail des personnes avec EM. 

Que faisons-​nous ?

Derrière la publication en ligne se cachent une multitude de tâches. Nous avons besoin d’aide pour chacune d’entre elles : 

• Faire connaître le site dans des réseaux variés et booster les nouvelles publications 
• Témoigner dans le blog
• Encourager et aider d’autres paEM à témoigner
• Élaborer des billets de blog (analyses, interviews, traductions…)
• Compléter et mettre à jour les publications
• Chercher les informations à la source
• Rédiger des pages didactiques
• Réaliser des illustrations claires et accessibles
• Mettre en ligne des contenus sur le site
• Corriger les publications (orthographe, ponctuation)
• Améliorer l’accessibilité : FALC et ALT-​Text
• Rédiger la newsletter
• Gérer les réseaux sociaux
• Administration et maintenance du site (et des outils type recherche avancée, abonnements sélectifs à la newsletter…)
• Créer des formulaires en ligne pour les questionnaires auto-​administrés, ou pour des enquêtes.
• Stratégies d’amélioration de l’accessibilité (LSF, audio…)
• Réfléchir à des stratégies de financement

Dans cette phase de démarrage, les conseils avisés de personnes expérimentées sur des questions techniques (site, stratégies de financement, stratégies de communication, etc.) sont particulièrement les bienvenus !

Pour participer

Écrivez-​nous et racontez-​nous comment vous souhaitez participer, ou quel partenariat vous pouvez envisager.

Nous prendrons le temps de faire connaissance.