Le nom de la maladie
- EM veut dire Encéphalomyélite Myalgique.
- EM se prononce “eu ème”
- Encéphalomyélite Myalgique se prononce “en sé fa lo mi el ite mi al ji ke”
- Parfois, on l’appelle “Syndrome de Fatigue Chronique” (SFC). Mais les gens croient que c’est juste de la fatigue.
- Parfois, on écrit les deux noms ensemble : “EM/SFC”.
Une maladie sévère
- C’est une maladie qui dure pour toujours. On dit qu’elle est “chronique”.
- On ne guérit pas de cette maladie.
- L’EM touche beaucoup de parties du corps. On dit qu’elle est “systémique”.
- L’EM touche au système nerveux et au cerveau.
- L’EM touche au système immunitaire. C’est le système qui nous défend contre les infections.
- Les personnes avec EM sont très très fatiguées. La fatigue est dans le corps et dans la tête.
- Les personnes avec EM font des Malaises Post-Effort.
- Les personnes avec EM sont très différentes les unes des autres. Il existe plusieurs degrés de sévérité de la maladie.
- Les traitements aident à se sentir un peu mieux. Il n’existe pas de traitement pour vraiment soigner la maladie.
- C’est une maladie très handicapante. On doit changer sa vie au quotidien.
Une maladie peu connue
- L’EM est une maladie peu connue.
- Il est facile de confondre l’EM avec d’autres maladies.
- Il est très compliqué pour les médecins de reconnaître l’EM.
- Pendant des années, on dit aux personnes qui ont l’EM qu’elles n’ont rien. Ou on croit qu’elles ont autre chose.
- Les médecins généralistes ne connaissent pas l’EM. Beaucoup de spécialistes ne connaissent pas l’EM non plus.
- Seuls quelques médecins spécialistes connaissent et comprennent l’EM.