A
- Aérobie (production d’énergie)
- Le métabolisme aérobie est la production d’énergie par le corps en présence d’oxygène. Le corps utilise en même temps les nutriments venant de l’alimentation. Ce métabolisme aérobie fonctionne au repos et au cours des activités quotidiennes.
- Anaérobie (production d’énergie)
- Le métabolisme anaérobie est la production d’énergie par le corps en l’absence d’oxygène. Quand on fait un effort intense, on est essoufflé car les poumons n’arrivent plus à apporter suffisamment d’oxygène aux muscles. Le métabolisme anaérobie produit de l’énergie en brûlant des glucides, pour des efforts importants mais de courte durée.
- ATP
- Abréviation pour Adénosine triphosphate. C’est une molécule qui fournit aux êtres vivants l’énergie nécessaire à la vie. L’énergie pour bouger, mais aussi pour le bon fonctionnement des organes, pour la division cellulaires, pour le métabolisme.
C
- Comorbidité
- Présence simultanée de plusieurs maladies chez un(e) patient(e). Ces maladies peuvent être indépendantes, ou causées l’une par l’autre.
- Covid Long
- “Le Covid Long est le nom communément donné aux séquelles à long terme engendrées par la maladie à coronavirus 2019 (Covid-19) chez les personnes infectées, même après la période de convalescence typique.” (Wikipédia.fr)
- Crash
- Mot anglais qui désigne le fait de s’écraser, une collusion violente. Pour les malades chroniques, le crash signifie un épuisement brutal et très intense. Cen’est pas un terme médical. Il fait partie du langage courant.
D
- Déconditionnement à l’effort
- Terme médical qui désigne un processus lent qui suit une diminution importante ou un arrêt de l’activité physique. Cela peut comprendre : une diminution de la masse musculaire, une perte de souplesse, une diminution de l’endurance ou de la masse osseuse. Le déconditionnement se produit par exemple après une blessure ou un alitement. Une fois la personne guérie, elle peut être reconditionnée à l’effort avec des thérapies appropriées.
E
- EM
- Abréviation pour Encéphalomyélite Myalgique
- Encéphalomyélite Myalgique
- Maladie multi-systémique caractérisée par de multiples symptômes dont une grande intolérance à l’effort (physique, cognitif, émotionnel) et dont un signe majeur est le Malaise Post Effort. (Voir L’EM, c’est quoi ?)
- Énergie
- “Potentiel fourni par un apport alimentaire chimiquement transformé par l’organisme vivant pour couvrir les besoins du métabolisme basal, du fonctionnement et de la production.” (CNRTL.fr)
- Errance médicale
- On parle d’errance médicale quand des personnes consultent des médecins depuis des mois ou années pour des symptômes qui ne sont pas traités, et qui reviennent sans cesse, sans explication.
F
- Fatigue
- “Diminution des forces de l’organisme, généralement provoquée par un travail excessif ou trop prolongé, ou liée à un état fonctionnel défectueux.” (CNRTL.fr)
H
- Handicap
- Limitation d’une capacité ou incapacité totale à accomplir des actions et gestes attendus dans la vie en société. Le handicap dépend du contexte, en particulier de l’incapacité de la société à s’adapter ou à faire évoluer ses normes.
Par exemple, les myopies modérées sont compensées par des lunettes accessibles à bas coût, mais la majeure partie des sites internet sont inaccessibles aux personnes aveugles (alors que c’est techniquement possible).
- Handicapé
- Le terme “personne handicapée ” est descriptif. Ce n’est pas en soi une insulte ni un terme dégradant ou humiliant. Les personnes handicapées ont droit à l’autonomie, à l’accessibilité, aux aménagements, aux revenus et à l’aide humaine pour pouvoir vivre.
On peut être handicapé du fait d’une maladie génétique ou chronique, par accident, etc.
I
- Interne (en médecine)
- Un interne est un membre du personnel médical en formation en médecine, pharmacie ou odontologie acquérant une formation clinique à plein temps au sein d’un hôpital ou lieu de soins agréé. (d’après Wikipédia.fr).
Ne pas confondre avec interniste.
- Interniste (médecin)
- Médecin spécialisé en Médecine Interne.
Wikipédia.fr : “La médecine interne est une spécialité médicale. Elle s’intéresse au diagnostic et à la prise en charge globale des maladies de l’adulte avec une prédilection pour les maladies systémiques (par exemple le lupus érythémateux disséminé) et les maladies auto-immunes en général. Un médecin qui pratique la médecine interne est un interniste (en France) ou interne (en Belgique).”
- Intolérance à l’effort
- On parle d’intolérance à l’effort lorsqu’une personne n’a pas la capacité de mener des activités physiques attendues pour son âge, sa taille, son genre et sa masse musculaire. L’intolérance à l’effort peut avoir des causes très variées, par exemple des maladies affectant le système pulmonaire, cardiovasculaire ou neuromusculaire.
- Invalidant
- def
M
- Maladie chronique
- “Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, avec un retentissement sur la vie quotidienne. Elle peut générer des incapacités, voire des complications graves.” (https://sante.gouv.fr/)
- Malaise Post Effort
- Dans l’Encéphalomyélite Myalgique, le Malaise Post-Effort (MPE) désigne une aggravation de la maladie après un effort physique ou cognitif, qui était auparavant toléré. Ces caractéristiques apparaissent souvent 24 à 72 heures ou plus après l’événement déclencheur. (d’après ME-pedia.org)
- Médecine Interne
- Wikipédia.fr : “La médecine interne est une spécialité médicale. Elle s’intéresse au diagnostic et à la prise en charge globale des maladies de l’adulte avec une prédilection pour les maladies systémiques (par exemple le lupus érythémateux disséminé) et les maladies auto-immunes en général. Un médecin qui pratique la médecine interne est un interniste (en France) ou interne (en Belgique).”
- Métabolisme
- Chez les êtres vivants, le métabolisme désigne les réactions chimiques dans le corps à partir des éléments chimiques fournis par l’alimentation et de la respiration.
- Mitochondries
- Les mitochondries sont des tout petits éléments à l’intérieur des cellules des êtres vivants. Elles produisent de l’ATP, c’est-à-dire de l’énergie, et sont nécessaires à la vie. Il y en a environ 2000 par cellule !
- MPE
- Abréviation pour Malaise Post-Effort
- Multisystémique
- En médecine : qui concerne plusieurs systèmes du corps humain. Le corps humain comprend 10 systèmes : nerveux, respiratoire, cardiovasculaire, digestif, urinaire, endocrinien, reproducteur, musculosquelettique, immunitaire et tégumentaire.
P
- Pacing
- “Le pacing pour l’EM est l’organisation des activités, du repos, des interactions et plus globalement du temps et de l’espace par la personne avec EM. Son but est d’éviter les malaises post-effort. Il implique une protection sociale suffisante et la coopération de l’entourage.” (d’après Stille, Redéfinir le Pacing (2) : Seul‑e ou accompagné‑e ?, Blog Parlons d’EM, https://comprendrelem.fr/analyses/redefinir-le-pacing-2-seul-e-ou-accompagne‑e/)
- paCL
- Abréviation de “personne avec Covid Long”
- paEM
- Abréviation de “personne avec Encéphalomyélite Myalgique”
- Primum Non Nocere
- Latin : “D’abord, ne pas nuire”. L’éthique médicale issue du serment d’Hippocrate interdit au médecin de faire courir au patient un risque injustifié. Par exemple, il vaut mieux ne pas prescrire un médicament dont on n’est pas sûr des effets, que de le prescrire au risque qu’il nuise au patient.
R
- Réadaptation à l’effort
- La réadaptation à l’effort est une méthode de kinésithérapie. Elle est utilisée par exemple en cas de déconditionnement à l’effort. Cependant, elle est contre-indiquées pour de nombreuses maladies. En particulier pour l’EM.
- Récupération
- La récupération est un processus grâce auquel le corps se repose d’un effort et régénère ses capacités à produire de l’énergie. La récupération peut être rapide ou lente, selon le métabolisme. Dans l’EM, la récupération est extrêmement ralentie. Quand les efforts déclenchent un Malaise Post-Effort, on peut même considérer que la récupération normale est impossible. Chaque MPE fait courir le risque d’une aggravation sans retour de l’état des patient(e)s.
S
- Seuil d’effort
- Le seuil d’effort est celui à partir duquel l’organisme n’utilise plus la production d’énergie aérobie (avec l’oxygène), mais se met à produire de l’énergie anaérobie (sans oxygène). On commence à s’essouffler, et le corps produit de l’acide lactique en abondance. L’effort ne doit durer que peu de temps. Le seuil d’effort dépend des personnes. Dans l’EM, le seuil d’effort est drastiquement abaissé.
- Sévérité de l’EM
- Dans l’EM, on distingue quatre voire cinq degrés de sévérité de la maladie, selon l’importance du handicap qu’elle génère. On parle d’EM légère, modérée, sévère, très sévère, voire extrêmement sévère.
- Syndrome de Fatigue Chronique
- Autre nom pour l’Encéphalomyélite Myalgique. Son usage est controversé, car il peut laisser croire que l’EM se résume à de la fatigue chronique. Il est souvent mis en avant pour questionner la réalité organique et biologique de la maladie.
T
- Thérapies cognitives et comportementales
- En psychologie, les TCC visent à améliorer le bien-être psychique et mental. “Elles visent à aider le patient à résoudre des difficultés comportementales dans « l’ici et maintenant », par des exercices pratiques centrés sur les symptômes observables au travers du comportement, avec l’accompagnement par le thérapeute de processus mentaux dits cognitifs (conscients ou non), considérés comme à l’origine des émotions” (Wikipedia.fr)