EM et handicap

Les personnes avec EM sont-​elles handicapées ?

Cette page est dédiée à l’exposition des enjeux du handicap pour les personnes avec EM.

Nous ne pouvons que bénéficier d’une meilleure connaissance de la culture handie.

Que signifie « handicapé » ?

Le mot « handicapé » est un terme descriptif.

Il est parfois utilisé dans une démarche haineuse et méprisante dans l’intention d’insulter ou de blesser les gens. Nous réprouvons cet usage et souhaitons réaffirmer la dignité des personnes handicapées et le droit à l’égalité de traitement avec les personnes non handicapées.

Être handicapé signifie deux choses simultanément :

• le fait que le monde qui nous entoure n’est pas adapté à nos corps, limitant drastiquement notre mobilité, nos gestes, nos actions, notre capacité à communiquer. Cela porte atteinte à nos droits et peut nous rendre dépendant de tierces personnes.
• le fait que nous éprouvons des symptômes, des sensations physiques qui limitent nos activités, telles la fatigue, la douleur… dans un monde qui n’est pas hospitalier pour la fatigue et la douleur.

Être handicapé n’est pas une tare ni un défaut. La variété des corps fait partie de la diversité de l’humanité, depuis toujours et pour toujours.

Les personnes handicapées peuvent vivre des vies épanouies et enrichissantes d’autant plus quand on respecte leurs droits, leurs besoins et leur autonomie. Les personnes handicapées ne sont jamais le problème.

Le problème est que les sociétés, leurs institutions et les cultures dominantes dévalorisent, stigmatisent, refusent l’autonomie, limitent les accès aux lieux et à la communication, enferment et violentent les personnes handicapées.

En quoi sommes nous handicapé’es ?

Les personnes sont handicapées de manières très diverses. Les personnes qui s’identifient comme malades chroniques ne savent souvent pas qu’elles appartiennent aux personnes handicapées, car leur handicap n’est pas toujours considéré comme visible.

Les personnes avec EM sont-​elles handicapées ? L’Encéphalomyélite Myalgique est-​elle un handicap ?

L’arrivée d’une maladie chronique très limitante comme l’EM est difficile à vivre aussi parce qu’il s’agit souvent d’un changement de statut social d’ampleur. Beaucoup d’entre nous quittent brutalement le monde valide. Cela suscite parfois (et toujours à tort) de la honte et de la culpabilité.

Cela dépend

Il n’y a pas de réponse simple à cette question.

La réponse dépend d’abord des situations individuelles, et plus précisément de deux facteurs :

• de la forme que prend la maladie chez chaque personne avec EM : les symptômes, le degré de gravité, la capacité fonctionnelle…

• du mode de vie et de l’environnement de la personne avec EM : l’architecture, l’équipement du domicile, l’entourage, la nécessité ou non de travailler…

Par exemple, une personne avec une EM légère, qui ne travaille pas, qui n’a pas besoin de faire d’efforts physiques ou cognitifs et qui est entourée de personnes bien traitantes pour s’occuper d’elle au quotidien n’est pas forcément handicapée. Elle peut ressentir des limitations dans son quotidien, mais obtenir de la compréhension et de la facilitation par son entourage sans même avoir besoin d’en faire la demande explicite.

La réponse à cette question dépend en second lieu de la façon dont on comprend le handicap :

• Est-​ce que la personne concernée se définit, se comprend elle-​même comme handicapée ? En effet, il est important de respecter la manière dont chacun’e s’identifie et de ne pas imposer une étiquette à une personne qui la refuse. Certaines personnes préfèrent dire qu’elles sont « en situation de handicap ».

• Est-​ce que les institutions socio-​médicales reconnaissent cette personne comme handicapée ? Même si elles n’ont pas toujours raison, ce sont elles qui déterminent les droits auxquels nous pouvons prétendre, et ceux qui nous sont refusés.

On peut tout à fait se dire handicapé même quand une institution nous a refusé une aide ou une reconnaissance.

Nous sommes handicapé’es…

De notre point de vue, la grande majorité des personnes avec EM sont handicapé’es.

• Parce que nos capacités sont limitées (par exemple : marcher longtemps ou monter un escalier)
• Parce que notre environnement nous empêche d’accéder à ce dont nous avons besoin (par exemple : il n’y a pas d’alternative à l’escalier). On parle d’environnement inaccessible.

• Parce que les rythmes sociaux et les espaces ne sont pas adaptés à nos besoins (repos fréquents, isolement, s’allonger, calme). Il s’agit là aussi de non-​accessibilité.

• Parce que les habitudes sociales aggravent nos symptômes. (Le bruit, la lumière, l’agitation en famille, au travail, dans la ville, dans les lieux publics)

• Parce que nous avons besoin d’aide ponctuelle, quotidienne ou permanente pour compenser nos limitations et pour survivre. Nous dépendons de l’aide d’autres personnes.

• Parce que nous sommes stigmatisé-​es (par exemple, comme paresseuxses) et discriminé-es

• Parce que nous nous subissons des violences validistes (depuis la non-​reconnaissance des droits jusqu’aux maltraitances et violences physiques).

…et nous sommes abandonné’es

De notre point de vue, les personnes avec EM sont handicapées et nous observons à quel point nous sommes confronté’es tous les jours aux enjeux autour de la dépendance, de l’autonomie, de l’accessibilité et de l’ergonomie. Ces quatre notions sont expliquées dans la page ci-dessous. 

En cela, nous partageons les mêmes luttes que l’ensemble des personnes handicapées.

Le stigmate et la désinformation sur l’Encéphalomyélite Myalgique ont souvent pour conséquence la non-​reconnaissance de l’EM comme pathologie handicapante. Nos dossiers de demande d’aide sont balayés d’un revers de main, malgré les difficultés du quotidien que nous décrivons. 

Trouver des ressources

L’entrée dans le handicap est un moment compliqué à vivre. Souvenons-​nous que nous ne sommes ni les premiers, ni les seul’es.

Nous vous recommandons d’écouter et de lire d’autres personnes handicapées, avec l’EM ou non, de vous informer sur leurs luttes, leurs expériences, les enjeux.

Nous sommes les bienvenues dans une culture handie qui est là pour nous épauler, nous soutenir, et nous faire découvrir le même monde sous un nouveau jour.

Lutter pour nos droits handis

Les personnes avec EM rejoignent les luttes que mènent de nombreux mouvements de personnes handicapées :

• Nous revendiquons des moyens de subsistance proportionnés à nos besoins, dès que nous ne pouvons plus travailler.

• Nous revendiquons de pouvoir vivre dans des logements accessibles adaptés à nos besoins (utilisation de fauteuil roulants, équipement ergonomique, isolation phonique, luminosité, moisissure… )

• Nous revendiquons de l’aide humaine formée pour la vie quotidienne et les gestes que nous ne pouvons plus faire (alimentation, élimination, entretien, toilette, tâches administratives). 

• Nous revendiquons l’accessibilité, en particulier l’accessibilité des soins médicaux sur les lieux de soins comme à domicile. Ce qui inclut la réduction des risques de transmission d’infections, l’accessibilité en fauteuil roulant et accessibilité alitée, lieux de soins à faibles stimulis, etc. 

• Nous revendiquons l’accès à une information de qualité pour toutes les capacités cognitives (en particulier dans les domaines médicaux, sociaux, etc.)