Comprendre le handicap

Voici quatre concepts qui permettent de parler des droits et des difficultés rencontrées par les personnes handicapées. Ils ne doivent pas être confondus.

Autonomie

Un des droits les plus importants et les plus fondamentaux de toute personne majeure est celui de l’autonomie.

L’autonomie désigne le fait de pouvoir décider de sa propre vie, du lieu de vie, du mode de vie jusqu’aux détails de l’emploi du temps.

Pour les personnes dépendantes de l’aide d’autrui, l’autonomie consiste à pouvoir décider de quelle aide on a besoin (quoi, quand, comment, qui). L’exercice plein et entier de l’autonomie présuppose d’avoir accès à des financements pour salarier les intervenant’es, et à décider de manière des objectifs et des modalités du travail.

La rareté du financement de l’aide humaine à hauteur des besoins, tout comme l’absence d’alternative, entrave massivement l’autonomie des personnes avec EM.

Attention : l’autonomie n’est pas quelque chose que l’on apporte à quelqu’un’e ou qu’on lui donne. L’autonomie est un droit inaliénable. La responsabilité des aidant’es est justement de ne pas aliéner l’autonomie des personnes qu’elles aident.

Dépendance

La dépendance désigne le fait d’avoir besoin de l’aide directe d’autrui pour accomplir des gestes du quotidien et pour vivre. De très nombreuses personnes sont dépendantes. Il n’y a pas de honte ni de culpabilité à être dépendant. La dépendance n’est jamais de notre faute.

Dès le stade modéré, les personnes avec EM dépendent de l’aide d’autrui. Au stade sévère, cette dépendance devient quotidienne, et elle est permanente pour les personnes en état extrêmement sévère.

Attention : dans nos sociétés complexes au partage du travail très poussé, tout le monde dépend du travail des autres, et souvent du travail de personnes qui vivent à l’autre bout du monde. Quasiment personne ne vit en autarcie complète. Mais cette interdépendance est dans la norme. Le monde est organisé autour de cette norme et pour cette norme. Elle n’est en rien équivalente à la dépendance à l’aide directe d’autrui pour les gestes du quotidien, qui est considéré comme une déviance de la norme.

Accessibilité

L’accessibilité est un droit des personnes handicapées. Le monde tel qu’il a été construit et conçu exclut les personnes handicapées. La notion d’accessibilité désigne toute une série de pratiques et de normes qui visent éviter cette exclusion dès le départ, ou à défaut à y remédier. L’accessibilité relève de l’urbanisme et de l’architecture ; du mobilier et de l’aménagement intérieur ; de la communication visuelle, écrite et orale ; de l’environnement sensoriel ; de facilitation cognitive ; de la prise en compte de la fatigue et de la douleur.

Les institutions publiques sont censées légiférer, agir et sévir pour garantir l’accessibilité des lieux publics (mairie, salle des fêtes), des lieux recevant du public (cinéma, magasin), ainsi que des logements privés et des postes de travail.

Les personnes avec EM sont souvent confrontées aux questions d’accessibilité en ce qui concerne les rythmes de la vie sociale (incompatibles avec le repos), la prise en compte de la fatigue et de la douleur (absence de sièges ou de banquettes dans les lieux publics, absence de salle de repos…), la surcharge sensorielle (visuelle, auditive et olfactive) des espaces commerciaux et lieux de transports ; l’accessibilité PMR (en particulier du lieu de vie), etc.

Attention : l’accessibilité universelle doit être conçue et réalisée a priori. Attendre qu’une personne en fauteuil roulant se présente à la porte pour commencer à réfléchir à une rampe ne relève pas de l’accessibilité, mais au contraire est une barrière de plus.

Ergonomie

L’ergonomie désigne l’adaptation d’un lieu de vie ou de travail aux besoins individuels des personnes qui les habitent. Il s’agit de créer des environnements confortables et sécures, c’est-à-dire qui facilitent les activités quotidiennes à la hauteur des capacités et de l’énergie des personnes.

Ainsi, pour les personnes avec EM, l’ergonomie consiste souvent à aménager l’espace de repos pour limiter les efforts et permettre d’accéder au plus d’objets possible ; à l’utilisation de fauteuil roulant ou d’autres aides à la mobilité, de tabourets pour ne pas devoir rester debout ; à s’équiper des objets qui permettent de répondre aux besoin du quotidien.

L’ergonomie complète l’accessibilité.