Comprendre l’EM est une revue en ligne qui publie des textes, des témoignages personnels, des analyses sociales et politiques écrits par des personnes atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique.
Nous privilégions l’anonymat de l’équipe et des contributeurices occasionnels pour plusieurs raisons.
Sommaire
Protéger le secret médical
Toutes les personnes qui contribuent au projet doivent pouvoir le faire en sachant que le secret médical sera conservé.
Protection de la vie privée
Toutes les personnes qui contribuent au projet doivent pouvoir séparer leur vie privée de leur engagement collectif. Cela permet de compartimenter et de se protéger plus facilement, si jamais un jour un problème se présente dans le contexte de la participation à la revue.
Protéger la liberté d’expression sans peur de représailles
L’ensemble de l’équipe doit être libre d’exprimer ses analyses sur l’EM, la santé publique, les institutions de la santé, le système de sécurité sociale, les institutions du handicap, les politiques gouvernementales.
Cette liberté d’expression n’est pas entière si les institutions qui tiennent notre survie entre leurs mains peuvent se renseigner sur notre travail critique à leur égard.
Il arrive régulièrement que des personnes malades chroniques et handicapées rencontrent de graves difficultés, telles que des maltraitances, un déni de droits ou du harcèlement administratif, en raison de leurs luttes pour leurs droits.
Protéger du risque de harcèlement et de mauvais traitements
L’anonymat protège en partie du harcèlement par des personnes à qui notre travail ne plaît pas. Cela peut être le cercle de connaissances, l’(ex) employeur, la famille, le voisinage…
Il protège aussi contre les mauvais traitements des aidants, familiaux ou professionnels ou des soignants.
Il protège également contre le harcèlement organisé en ligne par des groupes de gens qui ne partagent pas les mêmes opinions. Ce phénomène, très souvent minimisé, est extrêmement grave et destructeur, même pour des personnes au départ “en bonne santé”.
Conformité au RGPD (règlement européen sur la protection des données)
Enfin, l’anonymat ou le pseudonymat permettent à nos publications d’être conformes au RGPD sans avoir à mettre en place des dispositifs complexes, lourds et compliqués pour tout le monde.