Une maladie grave et handicapante peu connue.
L’EM est neurologique et immunitaire. La recherche sur l’EM est insuffisante. La moitié des personnes avec Covid Long contractent une EM. Les médecins ignorent souvent cette maladie. L’activité physique ne soigne pas l’EM, elle l’aggrave.

Une maladie sous-​diagnostiquée.
Trop souvent, les patient-​es ne sont pas diagnostiqués pendant de longues années. Pendant ce temps, la maladie s’aggrave. Les capacités fonctionnelles des patient-​es sont de plus en plus réduites. Le diagnostic peut changer la donne.

L’EM nécessite un repos drastique.
Il est fondamental d’éviter tout effort. Cela implique souvent l’arrêt du travail, la délégation des tâches ménagères. De nombreux-​ses patient-​es doivent être alité-​es en permanence et dépendent de l’aide des autres. 

Un repos suffisant est parfois impossible.
Sans aide pour les courses, les repas, le ménage, les enfants, sans arrêt de travail, sans revenus suffisants et sans logement accessible, les patient-​es continuent à forcer et leur état s’aggrave tragiquement. 

Soutenir les malades et leurs organisations.
Il existe de multiples manières de soutenir les malades dans leur quotidien et leur lutte, de faire entendre leur voix, ou encore de soutenir les organisations gérées par les malades. Rejoignez le mouvement ! 

Lisez notre blog ! Analyses, témoignages, tribunes… le blog est un atelier de réflexion collective. Il représente les voix de celleux qui sont souvent absents et oubliés du monde.