En déplacement

Les déplacements et les voyages sont extrêmement éprouvants pour les personnes avec EM. Porter ses affaires, ne rien oublier, être à l’heure, attendre dans des lieux publics mal aménagés, la circulation, la foule, le bruit ou encore les vibrations des moyens de transports nous sollicitent énormément. La fatigue du voyage est physique et cognitive, même pour les trajets les plus routiniers. 

Pour les personnes à partir de l’état sévère, les déplacements sont à restreindre au minimum, par exemple aux consultations qui ne peuvent se faire en téléconsultation. 

Le but du pacing pour les déplacements est de dépenser le moins d’énergie possible dans les déplacements et dans les files d’attente. Voici quelques idées ci-dessous. 

Aides à la mobilité

Selon le degré de sévérité de l’EM, les aides à la mobilité peuvent être très utiles, même à l’intérieur du logement. Elles permettent de ne pas dépenser d’énergie inutilement, et de réserver ses efforts pour les choses qui comptent. 

• Tabourets à roulettes dans les pièces stratégiques (devant l’évier de la cuisine, devant le lavabo de la salle de bains)
• En déplacement : tabouret pliant ultra-léger
• Canne ou canne avec tabouret pliant. 
• Rollator (déambulateur à roulettes avec assise)
• Fauteuil roulant électrique. Dès l’état léger, un fauteuil roulant électrique peut être une aide précieuse pour les longues journées. Il devient indispensable dans les états plus sévères. 
• Fauteuil roulant électrique inclinable avec appui-​tête. Particulièrement utile pour les personnes qui ont aussi un POTS. 

Les affaires dont on a besoin en sortie

• Avoir un sac tout prêt avec ce qu’il faut avoir avec soi. Voir la rubrique “Avec soi”.
• Le sac peut être fixé directement sur le rollator, sur le dossier ou sur le bras du fauteuil roulant. Il est important que son contenu vous soit accessible sans vous contorsionner (voir sacs de guidon avec fixatin scratch par exemple)

Privilégier son confort

• Dans les transports, dans les salles d’attente, dans les cabinets, demander à s’allonger ou s’organiser pour pouvoir étendre les jambes (sur un tabouret pliant, sur un sac à dos, sur une chaise…)
• Utiliser les bouchons d’oreilles, le casque audio, les masques de sommeil et les techniques de relaxation autant que nécessaire.