Le pacing pour l’EM

De nombreuses maladies chroniques fatigantes nécessitent la pratique du pacing. Le pacing est souvent défini comme la gestion de l’enveloppe d’énergie. Il s’agit de trouver un bon équilibre en alternant phases d’activité et de repos afin de maintenir une qualité de vie la meilleure possible. 

Cependant, le pacing pour l’Encéphalomyélite Myalgique est bien spécifique, car dans l’EM, la fatigabilité n’est pas seulement une conséquence de la maladie ou un symptôme. Elle est le principe même de la maladie.

Qu’est-​ce que le pacing ?

Le mot pacing vient de l’anglais. Dans la page “Histoires du mot pacing” nous faisons le point sur le terme et ses différents usages, du sport à la maladie chronique. 

Pourquoi pratiquer le pacing ?

Cependant, le pacing pour l’EM est spécifique. Non seulement nous avons moins d’énergie, non seulement nous ne perçevons pas nos limites sur le moment, mais nous récupérons beaucoup moins bien de nos efforts. Nous souffrons de Malaises Post Effort, qui nous font courir le risque d’une aggravation sans retour de notre ligne de base. 

Voici une définition du pacing pour l’EM dans l’article “Redéfinir le pacing” :

Le pacing pour l’EM est l’organisation des activités, du repos, des interactions et plus globalement du temps et de l’espace autour et par la personne avec EM. Son but est d’éviter les malaises post-​effort. Il implique une protection sociale suffisante et la coopération de l’entourage.

Trouver cet équilibre entre activités et repos est donc crucial. Pour cela, nous avons besoin d’être dans un environnement qui nous aide. Tout ne dépend pas seulement de nous-​mêmes, au contraire, nous dépendons aussi des autres. 

L’utilité du pacing est démontrée : il s’agit de la meilleure prévention, qui ne peut être remplacée par aucun médicament. 

Les méthodes du pacing

Pour pouvoir limiter leur dépense d’énergie, les patient-​es EM mettent en place des stratégies qui reposent sur quatre piliers.

• Réduire ses activités 
• Un vrai repos
• Trouver son rythme
• Ergonomie et confort : Des objets qui changent la vie

En fonction de la sévérité de son état, de ses symptômes, de son mode de vie, le pacing est très différent pour chacun‑e d’entre nous. Il reste synonyme de renoncement et de réorganisation du quotidien.

Comprendre son énergie

Les principes du pacing paraissent simples. Mais les personnes avec EM ne ressentent pas les limites de la fatigue à temps. Dans ce cas, comment savoir quand s’arrêter, se reposer et quand reprendre ?

Heureusement, il existe des méthodes efficaces, validées par la théorie et par l’expérience, pour apporter des réponses concrètes et précises. Elles permettent de déterminer son seuil d’effort anaérobie, pour le suivre tout au long de la journée, et rester en-deçà.

• Journal d’activités
• Alarme de fréquence cardiaque 
• Suivi de la Variabilité de la Fréquence Cardiaque

Avec ces outils de suivi et de la patience, nous pouvons arriver à comprendre nos limites et à mieux les percevoir. En améliorant la connaissance de notre corps, nous pouvons améliorer notre qualité de vie. 

Le pacing et les autres

Le pacing pour l’EM transforme profondément notre vie quotidienne : nos proches, les personnes qui vivent sous le même toit que nous, celles que nous fréquentons, mais aussi les soignants et les personnes dont nous avons besoin seront toutes confrontées à notre nouveau mode de vie.

Nous avons besoin d’apprendre à parler aux autres de ce qui nous arrive, pour obtenir leur coopération, leur demander un soutien moral ou de l’aide concrète, ou encore pour se protéger des comportements inappropriés. Ceci, tant avec des intimes, des voisins ou avec des professionnels.

Un pas après l’autre

L’idée de devoir pratiquer le pacing pour l’EM est très inconfortable. L’ampleur des changements nécessaires nous dépasse, nous angoisse, nous frustre. Nous avons l’impression, au début, que le pacing est impossible pour nous, étant donné notre vie actuelle. Oui, sa mise en place est une étape compliquée, faite de renoncements, de réorganisation de sa vie et parfois de redéfinition de soi. Parfois même très compliquée lorsque les obstacles sont majeurs. Il s’agit pour certains de la recherche d’un nouvel équilibre, pour d’autres d’une vraie lutte.

Essayons de changer de regard sur cette pratique certes frustrante mais tellement reposante. Essayons aussi de nous organiser pour favoriser la solidarité, et apporter aide et soutien à qui en a besoin. 

Le principal : ne pas aller trop vite. 

Parfois, la tentation peut être grande de vouloir pratiquer le pacing parfaitement dès demain. Attention à ne pas trop en faire, trop vite. Laissez-​vous le temps d’apprendre, pas à pas. Nous avons besoin de nombreux mois et même années pour changer les choses progressivement, à notre rythme à nous, lentement.