La revue en ligne offre un espace d’information, de réflexion et de discussions autour de l’Encéphalomyélite Myalgique.
Au cœur du projet se trouve l’idée de disposer d’un lieu de publication et d’échanges indépendant des réseaux sociaux.
C’est ainsi que ce site internet a été pensé et qu’il est géré. Il est actuellement hébergé par l’entreprise OVH grâce à un abonnement.
Sommaire
Pourquoi chercher à être indépendant des réseaux ?
Les réseaux sociaux privés offrent une multitude de fonctionnalités gratuites. Ils permettent de s’informer, de nouer des liens avec des personnes, de soutenir des causes qui nous tiennent à cœur, de diffuser des vidéos, d’organiser des groupes de soutien privés ou des pages publiques, de faire connaître son travail…
Mais ces services gratuits ont un prix élevé.
Des réseaux privés
Le modèle des réseaux sociaux gérés par des entreprises privées pour “vendre du temps de cerveau disponible” à des annonceurs publicitaires ne nous convient pas.
Facebook, Twitter/X, TikTok, Instagram, Threads, Bluesky et de nombreux autres sont conçus pour favoriser l’addiction des usagers.
Souvenons-nous de l’adage : “Quand un service est gratuit, c’est toi le produit”.
L’exploitation des données personnelles
Ces réseaux enregistrent les données personnelles générées par les utilisateurices. Pour “personnaliser” la publicité et “améliorer l’expérience”. Cependant, la quantité de données collectées est tellement énorme, que ces réseaux nous connaissent mieux que nos proches et que nos psy. Et sans doute mieux que nous-mêmes.
La vente ces données à d’autres entreprises est une source de revenu énorme pour ces réseaux privés et les milliardaires qui les possèdent et s’enrichissent. Les données personnelles massivement captées sur les réseaux sociaux ont deux usages principaux :
- La publicité
- La manipulation politique à grande échelle (voir entre autres le célèbre scandale de Cambridge Analytica), en faveur des politiques d’extrême droite.
En ce sens, on sait que les réseaux sociaux sont de plus en plus submergés d’une part par des robots (ou bots), d’autre part par des comptes de personnes salariées pour manipuler l’opinion, la consommation.
Propriété intellectuelle et archives de nos luttes.
Enfin, quand on travail sur un réseau social privé, celui-ci est propriétaire de notre travail. Les usagers ont un accès extrêmement compliqué à leurs archives. Les organisations qui luttent, comme nous, perdent les traces de leur travail, de leurs interactions. Nous perdons nos archives et la mémoire d’une partie de nos luttes.
Des règles qui échappent aux usagers
Les réseaux sociaux privés sont des lieux antidémocratiques. Les personnes qui les utilisent doivent se conformer à des règles qui sont dictées par les propriétaires, qui peuvent changer du jour au lendemain, sans possibilité de recours. C’est le règne de l’arbitraire.
Il n’y a aucun dialogue entre les usagers et les propriétaires. Même les usagers payants, qui souscrivent un abonnement à X ou à Meta, n’ont aucun mot à dire sur la manière dont le réseau est géré.
Les réseaux sociaux décentralisés
Nous cherchons donc à ce que Comprendre l’EM soit le plus indépendant possible des réseaux sociaux privés. Heureusement, il existe des réseaux qui ne sont pas la propriété d’entreprises privées. Il s’agit de réseaux sociaux décentralisés.
Ce qu’on appelle le Fédiverse est une fédération de réseaux sociaux décentralisés, dont un des logiciels les plus connus est Mastodon. Le compte de Comprendre l’EM est hébergé sur le serveur piaille.fr.
Il existe de très nombreux serveurs différents qui vous permettent d’accéder au réseau social mondial de Mastodon. Nous vous encourageons à venir nous y retrouver !
Évolution politique inquiétante des réseaux privés
Depuis plusieurs années, nous avons vu comment les réseaux sociaux les plus largement fréquentés par le public ont évolué.
Des dispositifs de modération avaient été mis en place pour éviter de propager de fausses informations, pour lutter contre le harcèlement en ligne (un danger mortel), pour éviter les discours haineux, les insultes, les trolls, les mauvais comportements, etc.
Cela permettait de contrer des idéologies racistes, sexistes, homophobes, transphobes, validistes, handiphobes.
Ils n’ont jamais été parfaits, mais ils existaient et les usagères et usagers pouvaient réclamer leur intervention.
Cependant, depuis le tournant des années 2020, nous voyons comment ces dispositifs ont été progressivement démantelés sur un très grand nombre de plateformes. Les politiques de modération ne sont plus axées sur la protection des individus et sur la lutte contre les discours haineux et les fausses informations.
Elles sont de plus en plus souvent utilisées pour réduire au silence des personnes qui luttent contre les discours haineux et les fausses informations.
De plus en plus de personnes établissent un lien entre la gestion de ces réseaux par leurs propriétaires et les évolutions politiques inquiétantes, en particulier aux États-Unis, où les droits les plus fondamentaux sont bafoués par les institutions gouvernementales.
Nous privilégions le travail sur ce site internet
Grâce à ce site internet, nous permettons à Comprendre l’EM d’être le plus indépendant possible des réseaux sociaux privés.
Ici, sur comprendrelem.fr, c’est nous qui dictons les règles. Nous, ce sont les personnes co-optées qui contribuent au projet.
Ce site est le centre de gravité de notre travail. Tout ce que nous faisons y est archivé et disponible, et de plus facilement accessible. Nous nous proposons également d’archiver d’autres contenus d’organisations ou de personnes qui militent pour les paEM.
Notre intervention sur les réseaux sociaux est minimale. Nous n’avons pas l’énergie ni le temps de nous y consacrer. Nous nous limitons à faire connaître le projet. Les discussions de fond peuvent avoir lieu sur le site.
Pour cette raison, nous vous encourageons vivement à vous abonner à notre newletter mensuelle. Pourquoi ? Parce que même si les algorithmes décident de nous masquer, parce que si nos rares publications passent à la trappe, vous aurez quand même l’information, et pourrez la consulter à votre rythme.
Pourquoi avons-nous malgré tout des comptes sur ces réseaux privés ?
Un des buts principaux de Comprendre l’EM est de contribuer à l’effort collectif de faire connaître cette maladie dévastatrice, ignorée, discréditée et sous-diagnostiquée.
Pour cela, nous devons atteindre un public le plus large public possible.
Nous avons donc ouvert des comptes sur des réseaux problématiques.
Parce que des centaines de milliers de personnes en souffrance et en errance ont besoin de prévention et d’information.
Nous espérons que les personnes que nous touchons ainsi décideront de s’abonner à notre fameuse newsletter !