Redéfinir le pacing (1) : Energie ou effort ?

Pratiquer le pacing pour l’EM est très difficile. 

À première vue, on pourrait croire qu’il est facile de “ne rien faire” ou “d’en faire moins”. Mais le pacing est bien pire et bien plus que cela. Il demande de renoncer volontairement et délibérément aux choses qui donnaient jusque-​là un sens à notre vie, ou aux gestes quotidiens qu’on réalisait sans y penser comme adulte non-​dépendant, avant. Les témoignages des personnes avec EM montrent à quel point il est difficile de se résoudre au pacing, et de s’y tenir.

Dans notre société contemporaine, le pacing pour l’EM semble relever d’une capacité individuelle à s’organiser, s’observer, renoncer et poser des limites. Cependant, le pacing ne se laisse pas réduire à une seule question de volonté personnelle.

L’observation montre pourtant que le pacing est rendu plus ou moins difficile selon les circonstances matérielles de la vie quotidienne, selon l’environnement et l’entourage des personnes avec EM (paEM).

Au contraire, le pacing est en grande partie un enjeu social : il concerne non seulement l’entourage des paEM, mais également l’ensemble de la société.

Énergie ou effort ?

La plupart des ressources sur le pacing pour l’EM le définissent de manière similaire à cette définition adoptée par Millions Missing Belgique :

Le pacing est une stratégie de gestion de notre quantité d’énergie disponible pour éviter les malaises post-​effort. ¹

C’est effectivement ainsi que la médecine comprend le pacing : 

Le « pacing », c’est adapter son rythme de vie en fonction de l’enveloppe énergétique disponible au jour le jour. ²

Pourtant, ces définitions du pacing soulèvent plusieurs problèmes. 

L’énergie disponible, notion abstraite et non mesurable 

Elles présupposent que les personnes avec EM sont en capacité de savoir de combien d’énergie elles disposent. 

Or, il n’existe pas “d’énergie disponible” dans les organismes vivants. Nos corps ne sont pas des voitures dont on peut mesurer le nombre de litres de carburant dans le réservoir. Biologiquement, il n’y a pas un stock d’énergie disponible : les organismes ont la capacité de produire de l’ATP au cours d’un processus complexe, impliquant de nombreuses fonctions physiques, ainsi que des apports en oxygène, en protéines et nutriments, etc. 

Puisqu’il n’y a pas de réserve d’énergie disponible, il n’existe pas non plus de mesure ou d’évaluation d’une quantité d’énergie disponible.

Une des caractéristiques majeures de l’EM est justement que la production d’énergie est fortement perturbée. L’EM porte atteinte à la capacité à produire de l’ATP, via trois phénomènes :

• Abaissement du seuil de l’effort ;
• Réduction de la capacité à produire l’énergie nécessaire à un effort physique, cognitif ou émotionnel ;
• Ralentissement de la récupération après un effort.

Ces trois phénomènes se déroulent en silence dans l’organisme. Ils ne sont pas douloureux, ils ne sont pas perceptibles. Les personnes qui n’ont pas l’EM peuvent en général se fier à leur connaissance d’elleux-​mêmes en évaluant leur fatigue, leur tonus, et les efforts probables d’une activité.

Mais les paEM ne sont pas averties par les signaux clairs que sont la douleur, la fatigue ou d’autres symptômes pour identifier à temps une baisse de la capacité à produire de l’énergie³. Lorsqu’une personne avec EM atteint ses limites, elle ne le ressent pas, les signaux d’alertes sont absents. Elle continue ses activités : les mitochondries continuent à produire de l’ATP, en petite quantité, mais l’organisme s’abîme à très grande vitesse. Douleur, fatigue et symptômes arrivent une fois que le seuil d’effort est dépassé et que le Malaise Post Effort est déclenché. Si les paEM avaient une connaissance intuitive de ces limites de la production d’énergie, les Malaises Post-​Effort seraient beaucoup plus rares, voire inexistants.

Par conséquent, ni la notion abstraite d’énergie, ni les symptômes dont la fatigue et la douleur ne peuvent être des indicateurs fiables pour la pratique du pacing. Au contraire, douleur et fatigue sont des signes que le pacing a échoué, que trop d’efforts ont été fournis. Un pacing efficace ne peut pas se baser sur ces critères, ni se baser sur la notion de “réserve d’énergie” pour éviter le MPE.

S’il n’est pas possible de ressentir et quantifier l’énergie, s’il n’existe pas de “réserve d’énergie”, il n’est pas possible de gérer l’énergie. Le pacing doit donc être défini par d’autres notions.

Définir le pacing comme gestion de l’effort et du repos

L’idée d’un stock d’énergie disponible pour les paEM est à la fois une abstraction et une simplification qui induit en erreur.

Au lieu d’utiliser la notion d’énergie, il me semble bien plus approprié de parler d’effort et de repos. Ces notions sont au coeur du processus physiopathologique de l’EM, qui baisse le seuil d’effort et augmente le besoin en repos.

De plus, les notions d’effort et de repos sont bien moins abstraites que la notion d’énergie. Elles peuvent être précisées par des critères clairs, objectivables et analysables.

• L’effort au cours d’une activité ou d’une journée est mesurable. Via l’estimation du seuil d’effort anaérobie et le suivi de la fréquence cardiaque, on peut comprendre quand les efforts interviennent, leur durée, et estimer leurs conséquences sur l’organisme.
• En complément, on peut également évaluer l’effort en mesurant les distances, les kilos, les durées, les gestes répétitifs, au sein des différentes activités. L’évaluation des symptômes, des sensations et des états de bien ou mal-​être en fait également partie.
• Le repos est lui aussi mesurable et descriptible. La fréquence cardiaque lors des siestes ou la nuit, le temps passé à dormir ou à se reposer, la qualité de la détente et du sommeil…
• Par ailleurs, l’alternance des efforts et du repos est mesurable (en temps, en intensité) et permet de déterminer quels rythmes sont les plus bénéfiques.

Ainsi, ma première proposition est donc de redéfinir le pacing pour l’EM comme une gestion des efforts et du repos. Une telle définition n’est pas centrée autour de l’idée qu’il y aurait de l’énergie disponible, mais autour de l’idée que la production d’énergie est limitée, et que c’est la gestion des efforts, du repos et de leur alternance qui est au coeur du pacing.

Cependant, cette définition est encore incomplète. Quel est l’objectif du pacing ? 

Dans le but d’éviter le MPE

Il est fondamental que la définition du pacing pour l’EM soit centrée autour du risque de MPE. Le MPE est un risque à court terme, avec une intensification des symptômes, aggravation de l’état général et de la dépendance pendant plusieurs jours. Mais il fait aussi courir un risque à long terme, lorsque l’aggravation est durable et conduit à une dégradation de la ligne de base.

• Ainsi, le premier but du pacing est l’évitement du MPE. Mais comment faire, concrètement, pour éviter un MPE ? Le meilleur moyen d’éviter un MPE est de rester sous le seuil d’effort anaérobie.
• Le second but du pacing est de permettre la récupération pendant et après un MPE.

Il y a donc, pour chaque personne, quelles que soient les circonstances, au moins deux régimes de pacing différents : 

• un régime préventif pour le quotidien, routinier et durable, qui permet le maintien de la ligne de base, grâce au respect de la limite d’effort anaérobie, et à des repos suffisants. 
• un régime plus intensif, déployée sur plusieurs jours ou semaines, pour tenter de récupérer sa ligne de base après une dégradation, quand on va plus mal. 

À ce point de la réflexion, une deuxième proposition de définition considère que le pacing pour l’EM est “une gestion des efforts et du repos de manière à éviter les efforts au-​dessus du seuil anaérobie, à éviter les malaises post-​effort et à améliorer la récupération d’un malaise post-​effort”.

Cette définition reste à mon avis insatisfaisante. 

Qui gère l’effort et le repos ? On pense tout naturellement que c’est la personne avec EM qui gère elle-​même ses efforts et son repos. De manière implicite, cette définition fait porter la responsabilité entière du pacing sur les seules épaules de la personne malade.

Est-​ce vraiment le cas ?

Notes

1. Millions Missing Belgique, “Vivre avec l’E.M.”, consulté le 23/​07/​2025 : https://​www​.millionsmissingbelgique​.com/​v​i​v​r​e​-​a​v​e​c​-​l​-em ↩︎
2. Dr A. Ghali (Médecin Interniste, CHU d’Angers) cité par l’ASFC, “Le “pacing” ou comment adapter son rythme de vie et d’activité”, consulté le 27/​03/​2025 : https://​www​.asso​-sfc​.org/​a​s​f​c​-​p​a​c​ing ↩︎
3. Les personnes avec EM malades depuis longtemps, expérimentées dans l’auto-​observation, la mesure de la fréquence cardiaque et le suivi des symptômes et la pratique du pacing arrivent à développer une connaissance intuitive des signes très discrets de la fatigue. Parfois, mais pas à chaque fois. Mais cette connaissance de soi n’est pas un critère sur la base duquel on puisse faire des recommandations générales aux paEM. Là où on peut dire à quelqu’un qui s’est blessé de “ne pas utiliser son bras tant que cela fait mal”, car la douleur est un signe fiable, il n’est pas possible de demander aux paEM de “s’arrêter quand on est fatigué”. Il faut impérativement s’arrêter avant la fatigue. ↩︎