Confidentialité et secret médical

Tout le monde a le droit au secret médical. 

Ce droit est encore plus important quand on a l’EM ou d’autres maladies graves, peu connues et stigmatisées. Car cette information peut être utilisée contre nous : 

• pour nous influencer voire nous harceler
• pour discriminer, infantiliser
• pour rabaisser, humilier ou dénigrer
• pour maltraiter
• pour répandre de fausses informations à notre sujet

Prendre conscience de notre droit au secret nous permet de décider en toute autonomie quand, avec qui et comment nous partageons des informations sensibles sur notre santé. 

Garder le secret n’est pas avoir honte. C’est choisir son moment et son contexte. 

Le secret est un droit. Ce n’est pas une obligation. On peut révéler son diagnostic, en parler publiquement, et même éprouver de la fierté. De nombreux activistes avec l’EM utilisent leur nom. D’autres utilisent un pseudonymes. D’autres restent anonymes. Tous les choix se valent. 

Le secret médical, un droit de tous les patients

Une obligation des médecins

Souvent, la loi considère que le secret médical est d’abord une obligation des médecins. 

Ceux-​ci n’ont pas le droit de donner d’informations médicales à des tierces personnes : 

• les médecins n’ont pas le droit de communiquer des informations médicales à d’autres médecins, sans autorisation écrite. Si on a donné l’autorisation à un hôpital ou à un médecin, on peut également la retirer. 
• à des assurances, des banques, des travailleurs sociaux, des vendeurs…
• à des membres de la famille, sans autorisation explicite. 

Un droit du patient

Mais le secret médical est d’abord un droit du patient.

• Nous avons le droit de ne pas répondre aux questions qu’on nous pose sur notre santé, notre maladie, son nom, nos symptômes, nos traitements… 
• Quelle que soit la personne qui nous pose la question. Quelle que soit sa gentillesse, sa générosité. Quelle que soit son intention. Quel que soit son métier.
• L’employeur n’a pas le droit de connaître notre dossier médical.
  Concrètement, cela veut dire que nous avons le droit de ne pas parler de notre diagnostic et de notre maladie à nos collègues de travail.
• Les proches n’ont pas un droit à savoir. On se confie à qui l’on veut, quant on veut. Et surtout, on se confie dans les termes qu’on veut, en choisissant ses mots. 

Les habitudes sociales vont à l’encontre du respect du secret médical. Beaucoup de personnes demandent le diagnostic des autres, et parfois peuvent insister énormément. 

Parfois, les personnes à qui on a confié des informations sur sa santé, les répètent à d’autres personnes.

On a besoin de temps pour comprendre notre droit au secret médical et à la confidentialité. 

Le secret médical en consultation ou en examen

Nous n’avons pas l’obligation de dire à nos médecins que nous avons l’EM ou un autre diagnostic. 

Les dentistes, l’ophtalmologistes, les infirmièr-​es qui soignent une plaie, les radiologues ou les pharmacien-​nes n’ont pas forcément besoin de savoir tous nos diagnostics pour nous soigner efficacement. 

L’EM ne fait pas partie de leur formation, à ce jour. 

Médicaments et actes contre-indiqués

Par contre, il peut être important de vérifier avec les spécialistes de l’EM s’il y a des médicaments ou des actes médicaux qui sont contre-​indiqués pour nous. 

Il peut être utile de garder sur soi un document, par exemple un compte-​rendu médical sans mention du diagnostic, avec la liste des médicaments contre-​indiqués.

Le dossier médical

On peut également choisir d’informer tout médecin de son diagnostic au moment où l’on veut. Il devra en garder le secret, c’est son obligation. On peut demander à ce que l’information ne soit pas écrite dans le dossier médical. 

Au sein de cabinets collectifs, de cliniques ou d’hôpitaux, il est fréquent que tous les médecins aient accès au même dossier. 

Tous les patients ont le droit de faire appel au RGPD et au respect du traitement des données personnelles pour consulter, modifier ou supprimer des pièces ou l’entièreté de leur dossier médical. 

Le secret médical avec les proches

Nous avons également le droit de conserver le secret médical vis-​à-​vis de nos proches. Nous ne sommes pas obligés de partager le nom de nos maladies, nos symptômes et nos traitements avec elles et eux.

Cependant, il est difficile de cacher notre maladie aux personnes qui nous entourent, surtout avec l’EM. Nos besoins, nos symptômes, notre organisation du quotidien sont très envahissants et nous avons besoin de leur coopération. 

Nous pouvons donner de nos nouvelles sans donner d’information médicale. Nous pouvons chercher les mots justes qui nous conviennent. Ils peuvent être différents pour chaque personne. Nous pouvons leur demander de garder la confidentialité. Et nous souvenir que c’est notre propre besoin de communiquer qui doit nous guider, et non la curiosité des autres. 

Ce n’est pas parce qu’on me pose une question que je dois y répondre. Je peux reformuler la question, et choisir le bon moment. 

Cela est valable quelle que soit la personne : famille proche, ami(e)s de longue date, etc. 

Le secret médical avec les aidants

De la même manière, les aidants professionnels ou non, associations, prestataires ou intervenants à domicile, n’ont pas le droit d’exiger le dossier médical, le nom des diagnostics ou des traitements. 

Cependant, aidants et prestataires ont besoin d’un certain nombre d’informations sur notre dépendance, nos capacités fonctionnelles et nos besoins. Le nom de la maladie EM ne les aidera pas. Ils ont besoins d’informations concrètes et précises sur notre capacité à communiquer (ou non), sur les gestes à réaliser. 

Pour les aidants, il peut être utile de faire un travail de traduction. Au lieu de se contenter de généralités, laissées à l’appréciation subjective de chaque personne, il est recommandé de donner des instructions claires. Ainsi, au lieu de dire “je ne supporte pas le bruit”, on peut dire “il faut toujours fermer la porte de ma chambre, doucement”.