En bref
- Les organisations de personnes avec EM ont besoin de soutien.
- Vous pouvez parler de l’EM autour de vous.
- Vous pouvez partager nos publications et relayer nos campagnes.
- Vous pouvez participer au projet, ponctuellement ou régulièrement.
- Vous pouvez prévenir la transmission du Covid et des autres virus, pour éviter que plus de personnes attrapent l’EM.
- Vous pouvez enfin relayer notre campagne pour la prévention du Malaise Post-Effort.
L’augmentation du nombre de personnes avec Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC) n’est pas seulement une série de tragédies individuelles. C’est aussi un problème de santé publique. Mais surtout : un problème social, qui nous concerne toustes.
Vous pouvez faire une différence en apportant votre soutien au projet Comprendre l’EM ainsi qu’aux associations de patient-es.
Mais aussi, en contribuant à deux grandes mesures de prévention :
- la prévention des Malaises Post-Effort
- la prévention de la transmission des infections, dont le COVID.
Sommaire
Relayez notre parole et amplifiez nos campagnes
Suivez-nous, abonnez-vous à notre newsletter, partagez, expliquez, parlez-en autour de vous. Partagez les ressources des associations et des personnes avec EM présentes sur les réseaux sociaux. Parlez de l’EM et du Covid Long, des Malaises Post-Effort et du pacing.
Cela aidera de nombreuses personnes à comprendre ce qui leur arrive. Elles pourront trouver des ressources vraiment utiles, et ne pas aggraver irrémédiablement leur état. Des voisin-es, des cousin-es ou des collègues, qui souffrent aujourd’hui sans savoir pourquoi.
Soutenir le projet Comprendre l’EM
Le projet Comprendre l’EM est mené par quelques personnes avec EM en état sévère. Nous sommes dépendant-es au quotidien de l’aide des autres. Nous avons très peu de forces et très peu de temps. Nous craignons que sans aide, ce projet reste très confidentiel.
Pour toucher de plus grands publics grâce à une meilleure accessibilité, nous avons besoin d’aide bénévole et solidaire.
Notre projet vous semble important ? Vous souhaitez nous aider dans le processus de communication et de publication ?
Prévention des malaises post-effort
Jusqu’ici, les malades ont l’injonction d’éviter les MPE, comme si c’était un problème strictement individuel. Or, l’évitement des MPE et la pratique du pacing dépendent fortement de l’environnement et de facteurs structurels.
Il relève donc de notre responsabilité collective de tenter d’informer la population et de fabriquer des environnements sûrs et des solidarités concrètes autour des personnes avec EM et avec elles.
Nous avons le projet de développer une campagne pour la prévention collective des malaises post-effort.
Prévention de l’EM
Une très grande partie des cas d’EM sont la conséquence d’infections virales. En participant à la prévention et à la réduction des transmissions virales vous participez à la prévention de l’EM. Il existe des outils simples pour briser les chaines de transmission. On les appelle outils de réduction des risques.
L’augmentation rapide des cas d’EM depuis 2020 est dû aux nombreuses ré-infections au COVID-19 que subit la population. De plus en plus de personnes développent des Covid Long, même en 2025. Environ la moitié d’entre elles sont touchées par une EM.
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Auteurices
La rédaction de Comprendre l’EM (modifier cette ligne seulement)
Mise à jour