Un vrai repos

La récupération des efforts est lente et compliquée pour les paEM.

Pour résoudre ce problème physiologique, nous avons besoin d’un vrai repos : cesser les efforts musculaires, cognitifs, émotionnels et intellectuels ; permettre de calmer la fréquence cardiaque ; permettre à l’organisme de récupérer des efforts en éliminant l’acide lactique souvent trop abondant. 

• D’une part, il est recommandé d’installer un lieu privilégié pour le repos chez soi. 
• D’autre part, il est recommandé d’apprendre à se reposer sur tous les terrains — dans les transports, dans les salles d’attente, quand on est en visite quelque part ou en déplacement. 

Lorsqu’on utilise un suivi de la fréquence cardiaque, les courbes quotidiennes montrent très clairement l’impact profond des séances de repos sur l’organisme. La FC baisse significativement. 

Les recommandations suivantes ne sont pas forcément faciles à mettre en place pour tout le monde tout le temps. Elles dépendent aussi des conditions de vie et du comportement de l’entourage. 

Un lieu et un moment de retrait

Nos sociétés ne sont pas faites pour permettre le repos. Leur organisation de l’espace et du temps est conçue pour des gens qui sont actifs en permanence — travailler, consommer, socialiser, se divertir… 

Pour nous, en tant que paEM, c’est un vrai défi de fabriquer nos lieux et nos moments de repos. Ce n’est pas facile. Il nous faut aller à contre-​sens des normes, des habitudes, parfois même les attentes des autres. Et aussi, surmonter les injonctions qu’on a entendues toute notre vie. 

Parce que c’est souvent si difficile, c’est encore plus important de définir les lieux et les moments de son repos, sans compromis. Chaque seconde de repos protège notre vie. Nous y avons droit. 

Pour cela, le meilleur moyen est de délimiter explicitement et clairement des zones dans l’espace, et des moments dans le temps.

Une pièce à soi

Les personnes avec EM ont besoin d’une pièce à soi. Ce n’est malheureusement pas toujours possible. 

• Une pièce fermée
• à l’abri du bruit, à l’abri de la lumière
• Aménagée aux besoins de la personne quand elle est au plus mal.
• Avec une signalisation claire sur la porte

(voir Ergonomie, et aménagement de la pièce)

Chez la famille et les ami(e)s

Chez la famille ou les amis, ce n’est pas toujours aussi facile qu’à la maison. Même si on n’y est que pour quelques heures, il est important d’avoir un lieu de répit. 

• Anticiper : parler avec les proches pour réfléchir à ce qui est possible en fonction de vos besoins. 
• Soyez clair et précis
• Vérifiez et faites confirmer par écrit.
• Sur place, prévoyez d’expliquer vos règles à toutes les personnes présentes à votre arrivée.
• Préparez un petit panneau pour mettre à côté de vous, ou à la porte de la chambre où vous vous reposez. 

Hors de chez soi : construire sa bulle

Dans les transports en communs, les salles d’attente, on sait qu’il n’y aura pas la possibilité de s’allonger. Mais on peut s’y préparer : 

• S’allonger sur un banc, un rebord, une série de sièges. Ou allonger les jambes sur un autre siège. Avec tout ce dont vous avez besoin : coussin pour le dos ou la tête, coussin de cou. 
• Porter un masque sur les yeux : c’est un signe très clair de ne pas vous déranger. 
• Porter un accessoire encombrant pour éviter qu’on s’approche trop près de vous. Par exemple : un parapluie canne. Cela vous permet de marquer physiquement l’espace. 

Le plus important est de ne pas se préoccuper de ce que les autres pourraient penser. Notre confort avant tout. Soyons réalistes : la plupart du temps, ils pensent à leurs propres problèmes !

Partout : éteindre son téléphone et décourager les visites

Enfin, l’efficacité d’un lieu de repli reste limitée si on passe son temps à entendre des notifications, consulter son téléphone, ou entendre des gens frapper à la porte. 

• Éteindre son téléphone, le mettre sur silencieux ou le laisser dans une autre pièce. 
• Désactiver les notifications (très fortement recommandé même pour les périodes de veille et d’activité : les notifications avec son et popup sont un facteur de fatigue cognitive très important)
• Ne pas répondre aux personnes qui frappent et entrent, qui ignorent vos demandes de ne pas être dérangé(e). Vous dormez, ne bougez pas, ne parlez pas : les dérangeurs se décourageront. 

Le silence et l’obscurité

Le vrai repos est sans télé, sans ordinateur, sans smartphone, sans écouteur. Pas de musique, pas de bruit. Pas de paroles, pas d’histoire. Pas de lumière, pas de mouvement, pas d’agitation. Le repos des paEM n’est pas de la distraction. 

L’absence de stimulus sensoriels est particulièrement importante pour les paEM, afin de ne pas générer de la fatigue cognitive. Notre cerveau a besoin de ce calme intégral pour se reposer. 

C’est un défi dans une société où les appareils digitaux ne cessent de nous envoyer des notifications. L’impression qu’on a d’être addict ou dépendant aux appareils, services en ligne, réseaux sociaux est correcte : ils sont conçus pour ça. Ne culpabilisons pas et essayons de gérer au mieux en pensant à tous les bénéfices que nous apporte le fait de les éteindre. La fatigue cognitive que ces pratiques génèrent est très préjudiciable pour les paEM. 

Pensez aussi que les câlins des proches et les sollicitations des animaux domestiques peuvent faire partie des stimulus à éviter en repos, surtout dans les états les plus sévères. 

S’allonger et détendre les muscles

Un vrai repos demande d’être allongé — avec un lit ou une banquette, des coussins, des couvertures.

Cependant, s’allonger ne suffit pas. Si on est inconfortable, douloureux ou stressée, les muscles ont tendance à se contracter, ou bien, on a tendance à se retourner dans un sens et dans l’autre sans arrêt. 

Le début du moment de repos peut justement être consacré à détendre les muscles. Différentes méthodes de respiration et de relaxation peuvent nous aider. 

Détendre le mental

Enfin, le dernier obstacle vers un vrai repos est de lâcher prise avec ses pensées, ses angoisses, ses préoccupations. 

Pour la plupart d’entre nous, apprendre à détendre le mental est un long processus, qui demande beaucoup de patience avec soi-​même. Jour après jour, on y arrive un peu mieux. 

• Une première étape est d’accepter le repos entièrement et complètement. Accepter de ne rien faire, ne pas se rebeller contre le pacing, valoriser ce moment, se féliciter. 
• Une deuxième étape est de ne pas se préoccuper des autres. 
• Une troisième étape est d’utiliser des techniques de relaxation et de respiration pour aider à la détente musculaire d’une part, et pour aider à arrêter le train des pensées. Parmi les techniques reconnues : 
  • Cohérence cardiaque
  • Training autogène
  • Relaxation de Jacobson

On apprend progressivement à trouver des stratégies, comme des images mentales qui nous font du bien : s’imaginer un lieu refuge, en totale sécurité, de repos total. En nous construisant ainsi des mondes intérieurs de douceur, de calme, de confiance, de sérénité, nous améliorons la récupération physique.

Retrouvez la suite des méthodes du pacing dans les pages suivantes :