Journal d’activités et de symptômes

Pour de très nombreuses maladies chroniques, le journal d’activités et de symptômes est un outil irremplaçable. Il en va de même pour l’Encéphalomyélite Myalgique. 

Le journal quotidien permet trois choses : 

• D’abord, garder une trace des activités, pauses, symptômes, médications, etc. 
• Ensuite, faire des corrélations entre activités certains jours, et symptômes les jours suivants.
• Enfin, mieux nous connaître nous-​mêmes, notre corps, nos réactions, mieux comprendre la maladie, augmenter notre savoir et nous donner les informations nécessaires pour prendre de meilleures décisions. 

Pour cela, il suffit de noter tous les jours ce que l’on fait et comment on se sent. 

Pourquoi tenir un journal ? 

Le journal d’activités et de symptômes est utile à plusieurs titres :

• Pour faire le lien entre le repos, les activités et les symptômes, afin d’identifier ce qui fait du bien ou non. Grâce à un journal, on prend conscience de choses que l’on ne perçoit pas au jour-le-jour.
• Pour évaluer les effets à court terme ou à moyen terme de notre pacing et de nos thérapies.
• Pour savoir où on en est, percevoir les évolutions et éviter le surmenage.
• Pour comprendre la façon dont les MPE se déclenchent, le délai entre l’effort et le MPE, et apprendre à les éviter. 
• Pour comprendre comment on récupère au mieux d’un effort ou d’un Malaise Post-Effort
• Pour garder une trace des évolutions de son quotidien et de sa santé sur le moyen et le long terme.
• Le journal aide à fournir des réponses factuelles aux questions des médecins.
• Le journal peut être utile quand on doit prouver son invalidité ou son handicap. 

La tenue d’un journal quotidien précis sur plusieurs mois est cruciale à plusieurs occasions :

• au début de la maladie, 
• lors de changements de mode de vie,
• avant les consultations de spécialistes, 
• en cas d’apparition de nouveaux symptômes, ou de changement de l’état de santé, etc. 

Un outil de diagnostic

Le journal est aussi un outil important pour le diagnostic et le traitement des symptômes, pour l’identification de comorbidités.

Les consultations avec les spécialistes sont très espacées dans le temps, et les personnes avec EM ont souvent une mémoire peu fiable. Le journal permet de répondre plus efficacement aux questions des médecins, mais aussi de leur expliquer les symptômes, leur apparition, leur conséquence sur la vie quotidienne. La tenue d’un journal augmente la confiance du médecin.

Quelles informations noter dans le journal ? 

Les éléments principaux à noter dans le journal pour l’EM sont le repos, les activités et les symptômes.

On peut y ajouter des informations sur les médicaments ou thérapies ; ou encore les aliments consommés.

Récapituler le mode de vie

Quel que soit le support choisi, récapitulez sur une page au début de chaque carnet les principales informations sur votre mode de vie. Ce sont des informations générales qui sont constantes.

Médicaments et traitements quotidiens

• liste et posologie des traitements prophylactiques

Alitement et déplacements

Notez la durée quotidienne et la fréquence moyenne : 

• alitement
• déplacements dans la maison
• déplacements à l’extérieur
• avec ou sans aides à la mobilité

Fréquence et durée de l’aide disponible

• tâches domestiques (courses, ménage, lessive, rangement)
• alimentation
• hygiène personnelle
• tâches administratives, dossiers… 

Travail et responsabilités

• Travail rémunéré
• Enfants, parents, partenaires dépendants ou malades dont il faut s’occuper

Après le récapitulatif, vous pouvez commencer à noter les informations suivantes au jour-le-jour : 

Activités et repos

Pour les personnes avec EM, il est important de garder une trace du rythme activité/​repos. La fréquence et la durée des phases de repos et du sommeil nocturne est une information fondamentale.

Pour les activités, il est conseillé de noter s’il s’agit d’activité physique ou intellectuelle ; si l’on est seul ou en compagnie d’autres personnes ; si l’on est allongé, assis, debout ou si l’on marche. N’oubliez pas le rythme des repas. 

Symptômes

L’apparition d’un MPE est une information essentielle à noter dans le journal. Vos symptômes physiques, cognitifs, tout comme votre état émotionnel sont pertinents à relever. 

Il est utile de noter la durée et l’intensité des symptômes. Vous pouvez vous servir d’abréviations, de symboles ou de couleurs pour différencier les symptômes.

Médicaments et thérapies

Lorsqu’on introduit un nouveau traitement ou un nouveau complément alimentaire, le journal est un allié précieux pour en tester l’efficacité. Tout comme pour les thérapies non médicamenteuses (comme l’oxygène), ou pour des soins non-médicaux.

Alimentation

Lorsqu’on a des problèmes digestifs, ou lorsqu’on a un SAMA (Syndrome d’Activation Mastocytaire), le suivi de l’alimentation est très important.

On peut noter les heures des repas, les aliments consommés, leur mode de cuisson ou fraîcheur (pour le SAMA). On peut utiliser ces notes pour vérifier par exemple un bon apport en protéines végétales ou animales, qui est très important pour les personnes avec EM.

Comment tenir un journal ?

Un bon journal est adapté à vos propres besoins et à vos propres capacité :

• Un bon journal doit être facile à utiliser pour vous, afin de garantir une régularité. 
• Un bon journal doit répondre aux questions qui sont importantes pour vous. Elles peuvent évoluer dans le temps. 
• Prenez le temps de tester différentes méthodes. Adaptez les grilles, tableaux, listes à votre situation personnelle.

Un bon journal pour l’EM vous permet d’analyser rétrospectivement la relation entre activités/​repos et symptômes afin d’apprendre à identifier les causes des MPE (avec des décalages pouvant aller jusqu’à 72h). 

Il existe des applications sur smartphone qui font beaucoup de promesses et sont souvent payantes. Jusqu’à aujourd’hui, ces applications ne nous ont pas convaincues pour l’EM, car elles ne permettent pas d’analyse rétrospective sur plusieurs jours pour identifier les causes des MPE.

Voici plusieurs exemples de méthodes sur papier.

L’agenda journalier “heure par heure”

C’est la forme la plus détaillée du journal pour l’EM. Elle est très précieuse au début. 

• Agenda du commerce ou cahier de brouillon, de type petit format
• Une page par jour
• Une ligne pour chaque heure
• 1re colonne : les activités
• 2è colonne : les symptômes
• colonne optionnelle (ou 2è colonne avec une autre couleur) : les thérapies
• colonne optionnelle (ou nouvelle couleur) : les aliments

Il est recommandé d’écrire les activités au fur et à mesure de la journée, sans attendre le soir. 

Voici trois exemples, sur une ou deux pages : 

Trois lignes par jour

Cette méthode est plus compacte et plus rapide. Elle est particulièrement adaptée aux personnes qui se connaissent déjà bien. Elle rassemble surtout des informations qualitatives.

Elle correspond à peu près aux grands agendas “une semaine par double page”, mais un cahier petit format peut très bien faire l’affaire. 

Dans la première colonne, on écrit la date. 

La deuxième colonne prend toute la largeur de la feuille. 

• 1er point : récapitulatif des activités de la journée
• 2è point : récapitulatif des symptômes
• 3è point : récapitulatif des traitements et/​ou de l’alimentation. 

Le tableau hebdomadaire

Ce tableau hebdomadaire tient sur une feuille A4 imprimée. C’est une approche plus quantitative. Il est recommandé d’ajuster le modèle à ses propres besoins, d’imprimer une cinquantaine de pages et de les faire relier (le journal durera 1 an). 

On choisit quelles informations sont les plus importantes à mettre en colonnes : 

• nombre d’heures de sommeil 
• nombre d’heures de repos ou siestes
• une seule case pour décrire les activités ou évènements de la journée
• une estimation de leur intensité (par exemple de 0 à 10, ou avec des étoiles, etc.)
• Quelques colonnes avec les symptômes principaux (notés dans le tableau de 0 à 10)
• Une colonne pour les thérapies (utiliser des abbréviations)
• Une colonne pour quelques mots de commentaire. 

Quel que soit le format

Ne soyez pas perfectionniste :

• on ne peut pas tout écrire
• certains jours, les informations seront plus complètes
• d’autres jours, elles seront moins complètes

Faites-​vous plaisir :

• utilisez un cahier, des stylos, des couleurs que vous aimez, et qui sont pratiques pour vous. 
• utilisez des symboles ou des abbréviations pour vous simplifier la tâche

Comment utiliser le journal ? 

Le journal d’activités et de symptômes est un document confidentiel. Vous choisissez qui peut le consulter, et quelles informations confier.

Un bilan régulier

Toutes les semaines, tous les mois, vous pouvez relire votre journal et observer si vous voyez des relations entre vos activités, votre pacing, et vos symptômes.

Vous pouvez utiliser de la couleur, des flèches, écrire des notes, des questions… 

Vous pouvez faire des synthèses écrites pour vous-​mêmes ou pour les médecins qui vous suivent (par exemple : fréquence des MPE, durée des MPE, type de déclencheurs). 

Chercher les déclencheurs des MPE

Cette recherche se fait en deux étapes : 

• Repérer les symptômes qui signalent un MPE. Attention, d’une fois sur l’autre, les symptômes peuvent être différents !
• Chercher dans les 3 jours précédents les éléments qui ont pu déclencher le MPE. Attention : cela peut être une combinaison de déclencheurs sans relation entre eux !

Identifier ce qui facilite la récupération du MPE ou l’évitement du MPE

Comparer les sorties de MPE sur des durées de plusieurs jours :

• Combien de temps les symptômes ont persisté ? 
• Quel rythme de repos a été le plus efficace ?
• Quelles autres mesures vous ont aidé ? 

Améliorer son pacing

Le journal d’activité et de symptômes nous apprend à mieux nous connaître, et à mieux nous organiser. Grâce à lui, nous pouvons améliorer notre pacing :

• en choisissant mieux nos activités, en renonçant à certaines activités
• en améliorant nos conditions de repos
• en gérant mieux le rythme et l’intensité des activités
• en identifiant nos besoins d’assistance (aide humaine) ou de matériel (meubles, objets, fauteuil roulant). 

Le journal est un outil très précieux pour retrouver une maîtrise de son quotidien. Cependant, il est encore plus utile quand il est combiné à un suivi de la fréquence cardiaque. En effet, la même activité dans les mêmes conditions ne représente pas le même effort tous les jours. 

Le suivi de la FC donne des informations très précieuses pour éviter les efforts trop importants en temps réel.