Comprendre son énergie

Une caractéristique majeure de l’EM est qu’il n’est quasiment pas possible de ressentir la limite de nos capacités. Lorsque nous ressentons une fatigue, une douleur, une tension, nous avons déjà trop forcé. Nous multiplions les Malaises Post-​Effort, et risquons à moyen terme une aggravation de notre état. 

Comment savoir quand s’arrêter, se reposer et quand reprendre ?

Cette rubrique présente trois outils complémentaires, efficaces, validés par la théorie et par l’expérience, pour apporter des réponses concrètes et précises, et permettent de fonder nos décisions du quotidien sur des bases solides.

Auparavant, voici une explication de l’importance de ces outils pour les personnes avec EM. 

Nous ne savons pas quand nous arrêter

Les personnes avec EM se sentent souvent trahies par leur corps. Un effort, une activité, un geste qui parait banal nous fatigue de manière disproportionnée ou réveille des symptômes handicapants. La récupération prend beaucoup plus de temps. Nous ne comprenons pas ce qui nous arrive et notre entourage non plus.

Éviter le “push and crash”

Nous sommes tentées de ne pas nous reposer assez intensément. Ou pas assez longtemps. On risque d’entrer dans des cycles de “push and crash”. On pourrait traduire par “forcer et s’effondrer”. Ces cycles sont très dangereux pour les personnes avec EM.

En effet, le “push and crash” est souvent l’état des personnes avec EM avant le diagnostic et avant la mise en place du pacing. Le corps est submergé d’adrénaline dans les phases où l’on force, ce qui nous permet de forcer encore plus et de nous abîmer encore plus. On est dans un état de Malaise Post-​Effort permanent. Les symptômes physiques et cognitifs, tels que la fatigue, le brouillard cérébral, les douleurs, sont omniprésents. 

Le risque majeur du “push and crash” est une baisse drastique de notre ligne de base : les personnes en état léger ou modéré risquent de passer à un état sévère ou très sévère. Les personnes en état sévère ou très sévère risquent de passer à un état extrêmement sévère. 

Le pacing est sur mesure, pas “taille unique”

Les principes du pacing apparaissent simples. On nous dit de “bien nous reposer”, de “faire attention”, de “nous écouter”, de “ne pas forcer”. Mais qu’est-​ce que cela veut dire concrètement ? 

Les médecins n’ont ni l’habitude ni le temps d’entrer dans les détails avec nous. Et trop souvent, les médecins traitants ne sont pas outillés pour cette démarche. 

Les outils suivants viennent d’un travail étroit entre la recherche sur l’EM et l’expérience collective des paEM. 

Il n’existe pas de recette que l’on pourrait appliquer à tout le monde, pour savoir quelles activités faire, combien de temps, et comment se reposer. 

Le pacing peut prendre des formes différentes, selon l’état de santé, l’environnement physique et social, et les choix de la personne. Même un médecin ne peut pas déterminer a priori le rythme des activités, leur intensité et leur durée. 

Le pacing est individuel et doit être élaboré au fil des observations, de l’expérience et, si possible, à l’aide de mesures concrètes pour s’orienter.

Des méthodes pour observer et comprendre

Comprendre la façon dont notre corps de paEM produit de l’énergie, dont il la dépense et dont il récupère est d’une grande aide pour la pratique du pacing (voir la page L’EM, c’est quoi ?).

Quelques outils nous permettent d’avoir des points de repères fiables, d’améliorer notre connaissance de nous-​mêmes, de savoir quand nous arrêter et quand nous reposer. Ce qui est une aide précieuse et concrète pour se donner les chances d’aller mieux. 

Journal d’activités

On note dans un cahier tous les jours ses activités, ses symptômes, son humeur et ses médicaments. Le journal est un outil fondamental pour toutes les maladies chroniques. Il permet d’apprendre à mieux se connaître, mais aussi de ne pas passer à côté de symptômes. 

Pour les paEM, le journal est particulièrement précieux pour reconnaître les MPE. 

Au bout de quelques semaines, en feuilletant son journal, on apprend à reconnaître les MPE et leur déclenchement, quelques heures, voire quelques jours après l’effort. 

Ainsi, au fur et à mesure, le journal d’activités nous permet de déceler quelles stratégies sont plus ou moins efficaces pour éviter les MPE, ou pour se remettre d’un MPE.

Alarme de fréquence cardiaque

L’alarme de fréquence cardiaque permet de savoir exactement où l’on en est par rapport au seuil d’effort anaérobie. 

Le suivi de la fréquence cardiaque peut être utilisé pour de nombreuses maladies très différentes. Cependant, la définition du seuil de l’alarme pour les paEM relève d’une méthode bien spécifique. 

Le suivi de la fréquence cardiaque avec une montre sportive tout au long de la journée permet de savoir quand arrêter un effort à l’instant même ; mais aussi comment répartir ses efforts sur la journée. C’est un outil précieux qui complète le journal d’activités.

Variabilité de la Fréquence Cardiaque

La mesure quotidienne de la Variabilité de la Fréquence Cardiaque (VFC) au réveil permet de suivre au plus près les phases d’amélioration, de stabilité ou d’aggravation, et aussi de nous avertir les jours où tout effort est déconseillé.