En bref
Comment savoir si on a l’EM ?
- Les personnes avec EM sont souvent malades pendant des mois ou des années, sans savoir ce qui leur arrive.
- La plupart des médecins ne connaît pas l’EM.
- On peut remplir des questionnaires à la maison. Sur la fatigue, sur les symptômes.
- Quand on pense avoir l’EM, il faut demander aux associations le contact d’un médecin qui connaît bien l’EM. Ils sont rares.
- Quand on a l’EM, il est important de trouver de l’aide.
Des tâches banales qui épuisent de manière disproportionnée, une fatigue écrasante qui revient sans cesse, des douleurs et des symptômes sans fin… Des examens sans résultat clairs, pas de diagnostic et le quotidien qui devient de plus en plus difficile à gérer…
Vous vous demandez peut-être si vous avez un Covid Long ou une Encéphalomyélite Myalgique, ou si votre fatigue et vos symptômes ne sont pas dûs à une autre maladie.
Comment s’y prendre pour se faire une idée, pour trouver enfin les diagnostics qui vous concernent et pour être traité ?
Sommaire
Errance médicale
On parle d’errance médicale quand des personnes consultent depuis des années pour des symptômes qui ne sont pas traités, et qui reviennent sans cesse, sans explication.
- Parfois, les personnes ne sont pas crues du tout (« vous exagérez, tout le monde est fatigué »),
- parfois elles ne sont pas prises au sérieux (« vous stressez, allez faire du yoga »).
- Ou encore, on leur dit que leur mode de vie serait responsable (alimentation, activité physique, activité professionnelle)
- ou que ce serait leur attitude le problème (vous êtes perfectionniste, carriériste).
- D’autre fois, les médecins croient leurs patients, mais sont tout simplement impuissants : leur savoir a des limites, et iels ne savent même pas à quel spécialiste nous adresser.
De très nombreuses personnes souffrant de maladies chroniques font l’expérience de l’errance médicale. La plupart des personnes avec EM ont subi des errances médicales avant d’être diagnostiquées.
L’EM est une maladie beaucoup plus fréquente que l’on croit, mais elle reste très fortement sous-diagnostiquée.
La prévalence de l’EM augmente rapidement depuis le début de l’épidémie de COVID. Le risque de Covid Long est d’environ 10 % à la première infection, et il augmenterait avec le nombre de réinfections. Aujourd’hui, les scientifiques estiment qu’à peu près la moitié des personnes qui contractent un Covid Long déclarent une EM.
Diagnostic
Le diagnostic d’EM ne peut être posé que par un Médecin Interniste. La Médecine Interne est une spécialité médicale au même titre que la Chirurgie ou la Dermatologie. Attention à ne pas confondre Interniste (spécialiste) et interne en médecine (médecin étudiant en formation).
Le diagnostic est une étape complexe. En effet, il faut éviter de passer à côté d’autres pathologies. Les symptômes peuvent avoir d’autres causes. Par ailleurs, une EM peut aussi être accompagnée d’autres maladies : on parle de comorbidités.
Le critère cardinal de l’EM est le Malaise Post-Effort. Mais il s’accompagne de nombreux autres symptômes.
Aides au diagnostic
Il est recommandé de préparer les consultations, afin d’être mieux écouté et d’avancer dans le diagnostic.
Nous proposons ici des outils qui vont aider au dialogue avec votre généraliste et avec un Interniste.
Il existe des outils d’auto-évaluation qui sont validés par la recherche et la pratique clinique. Ce sont des questionnaires à remplir soi-même. Avec le journal de symptômes, ils permettent de se faire une première idée.
Consulter
La consultation d’un médecin qui connait bien l’Encéphalomyélite Myalgiques permet de vérifier le diagnostic et obtenir des traitements.
Les médecins généralistes ne sont pas compétents pour diagnostiquer l’EM. Cependant, il faut passer par un médecin généraliste pour obtenir une lettre d’adressage pour consulter un interniste.
Avant de prendre rendez-vous en médecine interne, il est fortement conseillé de se renseigner auprès d’une association de patient-es EM.
En effet, de nombreux médecins internistes ne connaissent pas l’EM suffisamment bien. L’EM n’est pas bien enseignée au cours des études de médecine dans de nombreux pays.
Après la consultation
Après chaque consultation, le plus important est de se souvenir que l’on n’est pas seul‑e.
Certaines consultations sont des échecs, lorsqu’on n’est pas entendu ni pris au sérieux, ou que les avis donnés nous semblent en déconnexion avec nos vécus. Nous avons toujours le droit de consulter un autre médecin. Nous avons toujours le droit de refuser les thérapies. La médecine n’est pas coercitive (ou plutôt : ne devrait jamais l’être).
D’autres consultations se passent bien. On est écouté, sans interruption, on est cru, et différentes hypothèses sont discutées. Des examens peuvent être programmés. Et peut-être le diagnostic d’EM est invalidé : dans ce cas, il est recommandé de s’adresser à d’autres associations de patient-es qui rencontrent les mêmes symptômes que vous, pour vous orienter.
Si le diagnostic d’EM est validé, il se peut qu’il soit accompagné de comorbidités. L’identification des comorbidités est très importante, car leur traitement aide à se sentir mieux.
Quoi qu’il arrive : le plus important est de ne pas rester seul‑e avec ses questions, ses doutes et ses émotions.
Traitements
Une des premières questions qui se posent est celle du traitement de l’EM.
Il n’existe pas aujourd’hui de médicament ou de combinaison de médicaments permettant guérison ou rémission. Mais certains médicaments peuvent aider à gérer les symptômes et à améliorer le bien-être.
Cependant, on sait aujourd’hui quatre choses :
- Il faut bien traiter les autres maladies chroniques, les comorbidités. Par exemple, les SAMA (Syndrome d’Activation Mastocytaire). De même, traiter les symptômes (sommeil, anxiété, etc).
- Pour les personnes avec EM, la chose la plus indispensable est d’éviter les efforts en pratiquant le pacing.
- Le reconditionnement à l’effort est contre-indiqué, tout comme la psychiatrie.
- Méfiez-vous des personnes qui vous disent avoir LA solution simple à tous vos problèmes et qui vous promettent une guérison.
Trouver du soutien à travers cette épreuve
Enfin, l’après-consultation ouvre des questions majeures qui peuvent être très déstabilisantes. Les pages ci-dessous proposent des points de repère pour traverser cette épreuve.
Ce que les personnes avec EM ne sont pas
Nous ne sommes pas paresseux-ses.
Au contraire, s’astreindre à faire moins ou à ne rien faire génère beaucoup de souffrances et de problèmes. Le chemin pour accepter le pacing est long et compliqué.
Nous ne sommes pas en manque d’attention.
Nous n’avons pas choisi d’avoir l’EM. Nous n’avons pas choisi l’état dans lequel nous sommes. Nous préfèrerions de beaucoup ne pas devoir attirer l’attention sur nous et être en bonne santé.
Nos vies n’ont pas moins de valeur.
Nous ne pouvons plus faire autant de choses qu’avant, et souvent nous dépendons de l’aide des autres. La valeur de nos vies est infinie. Elle n’est pas mesurée par notre productivité.
Nous ne sommes pas condamné-es.
Nous avons toutes les raisons de garder espoir. Dans la recherche médicale, comme dans la capacité des autres à reconnaître nos besoins. La plupart d’entre nous
Nous ne sommes pas profiteurs.
Nous avons seulement des besoins importants pour palier aux problèmes que cause l’EM au quotidien. Comme toutes les personnes malades, nos droits doivent être respectés.
Nous ne fuyons pas nos responsabilités.
L’EM est réelle, l’EM et tragique. Quand nous renonçons à quelque chose, ce n’est pas par lâcheté. Au contraire, c’est pour pouvoir mieux vivre, plus longtemps.
Nous ne simulons pas.
L’EM est une vraie maladie du corps. Si nous faisons parfois un peu semblant, c’est semblant d’aller bien, pour ne pas troubler les personnes autour de nous. Nos symptômes sont réels et à prendre au sérieux.
Nous n’avons pas de problème avec notre inconscient.
L’EM n’a rien à voir avec la psychiatrie ou la psychanalyse.
Rien du tout.
Nous ne sommes pas incapables de nous prendre en charge.
Nous avons un droit à l’autonomie, c’est-à-dire un droit à décider pour nous-mêmes : où nous habitons, ce que nous faisons. Si nous avons besoin d’aide au quotidien, c’est pour pouvoir vivre comme nous, nous l’entendons.
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Auteurices
La rédaction de Comprendre l’EM
Mise à jour