Les personnes avec EM sont très différentes les unes des autres.
On fait la différence entre plusieurs degrés de sévérité de la maladie.
- EM en état léger : On ne peut pas avoir une vie normale. On peut faire la moitié de ce qu’on faisait avant. On a besoin de s’organiser. On ne peut pas travailler à temps plein. On se repose et on s’allonge dans la journée.
- EM en état modéré : On doit rester à la maison. On peut s’occuper de soi. Mais on a besoin d’aide pour faire les courses ou pour faire le ménage. On ne peut pas rester debout pour se laver les dents. On est très souvent allongé.
- EM en état sévère : On doit rester dans son lit allongé. On doit faire des siestes très souvent. On peut rester assis dans son lit de temps en temps. On a besoin d’un fauteuil roulant. On ne peut pas travailler du tout. On peut parler, mais pas très longtemps. On peut aller aux toilettes, mais c’est compliqué. On ne peut pas prendre de douche. On a besoin d’aide pour préparer à manger, pour les lessives et la vaisselle.
- EM en état très sévère : On doit rester dans son lit allongé, dans le noir, le silence et le calme. On passe presque tout le temps à se reposer. On ne peut pas s’asseoir. On doit faire sa toilette au lit. On ne peut pas se déplacer aux WC. S’alimenter est fatiguant. Parler est très fatiguant. On a besoin d’aide pour toutes les tâches domestiques et pour la toilette.
- EM en état extrêmement sévère : On doit rester allongé, dans le noir, le silence et le calme. Bouger dans son lit est très fatiguant. Parler est beaucoup trop fatiguant. Manger est très fatiguant : on a besoin de nourriture spéciale ou d’appareil médical. On a besoin d’aide pour toutes les tâches domestiques et pour la toilette.