Les personnes avec EM sont très différentes les unes des autres.
On fait la différence entre plusieurs degrés de sévérité de la maladie.
Sommaire
EM en état léger
- On ne peut pas avoir une vie comme avant, comme les autres autour de soi.
- On peut faire la moitié de ce qu’on faisait avant.
- On a besoin de s’organiser.
- On ne peut pas travailler à temps plein.
- On se repose et on s’allonge dans la journée.
EM en état modéré
- On doit rester à la maison presque tout le temps.
- On peut s’occuper de soi, de sa toilette.
- On a besoin d’aide pour faire les courses et pour faire le ménage.
- On ne peut pas rester debout pour se laver les dents.
- On est très souvent allongé.
EM en état sévère
- On doit rester dans son lit allongé. On peut rester assis dans son lit de temps en temps, pas trop longtemps.
- On doit faire des siestes très souvent.
- On a besoin d’un fauteuil roulant pour se déplacer à l’extérieur, et souvent aussi à l’intérieur.
- On ne peut pas travailler du tout.
- On peut parler, mais pas très longtemps.
- On peut aller aux toilettes, mais c’est compliqué. On ne peut pas prendre de douche tous les jours.
- On a besoin d’aide pour préparer à manger, pour les lessives et la vaisselle.
EM en état très sévère
- On doit rester dans son lit allongé, dans le noir, le silence et le calme. On ne peut pas s’asseoir.
- On passe presque tout le temps à se reposer.
- On doit faire sa toilette au lit. On ne peut pas se déplacer aux WC.
- S’alimenter est fatiguant.
- Parler est très fatiguant.
- On a besoin d’aide pour toutes les tâches domestiques et pour la toilette.
EM en état extrêmement sévère
- On doit rester allongé, dans le noir, le silence et le calme.
- Bouger dans son lit est très fatiguant.
- Parler est beaucoup trop fatiguant.
- Manger est très fatiguant : on a besoin de nourriture spéciale ou d’appareil médical.
- On a besoin d’aide pour toutes les tâches domestiques et pour la toilette.