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En bref
- Les personnes avec EM ne peuvent pas faire des activités même simples et banales.
- Les personnes avec EM en état léger doivent renoncer à plein de choses.
- Les personnes avec EM en état sévère peuvent faire encore moins de choses.
- Quand une personne avec EM fait un effort, elle peut tomber encore plus malade. C’est ce qu’on appelle le Malaise Post-Effort.
- Heureusement, on peut s’organiser pour éviter d’avoir des Malaises Post-Effort.
L’effort est une dépense d’énergie intense et rapide. L’effort peut être physique, cognitif, émotionnel ou intellectuel. Le seuil d’effort varie selon les personnes, leur condition physique, leur histoire. Le seuil d’effort peut également varier selon les jours.
Mais pour les personnes avec EM, le métabolisme de l’effort est différent. En résumé, les personnes avec EM présentent :
- une intolérance à l’effort
- un seuil d’effort fortement abaissé en comparaison avec avant
- une grande lenteur pour la récupération
Elles font également des Malaises Post-Effort, qui risquent d’aggraver leur état, et de diminuer encore plus leur capacité à faire des efforts.
Il est donc fondamental que les personnes avec EM, leur entourage et le corps médical comprennent comment fonctionne l’effort avec l’EM.
Sommaire
L’effort dépend de la sévérité de l’EM
Le seuil d’effort toléré varie selon les personnes, leur âge, leur santé, etc. Pour les personnes avec EM, il varie surtout en fonction de la sévérité de la maladie et de sa progression. Il existe plusieurs degrés de sévérité de l’EM :
- léger
- modéré
- sévère
- très sévère
- extrêmement sévère
Pour les personnes en état extrêmement sévère, mastiquer, avaler et digérer représente un effort physique. Elles ont besoin d’aliments spécifiques ou de dispositifs médicaux pour s’alimenter.
Pour des personnes en état léger, préparer un repas complet pour la maisonnée en restant debout est un effort. Elles ont besoin de s’asseoir, de fractionner les tâches, et de demander à quelqu’un de les aider ou de les remplacer.
Il est donc crucial d’apprendre à se connaître pour savoir :
- Quelles activités représentent un effort insoutenable
- Quelles activités représentent un effort tenable, si fractionné, limité, ou bien organisé
- Quelles activités peuvent être menées sans problème.
Des activités banales peuvent être des efforts
Notamment au début, il est recommandé aux personnes avec EM d’être vigilantes, car des activités considérées comme banales peuvent être des efforts.
En voici quelques exemples :
Efforts physiques
- Monter un escalier
- Chanter
- Prendre une douche
- Marcher
- Porter, soulever
- Avoir un orgasme
- Prendre un bain
- Passer une mauvaise nuit
- Crier
- Se déplacer
Efforts émotionnels
- Avoir des émotions fortes, positives ou négatives
- Paniquer
- Pleurer
- Être excité
Efforts cognitifs et sensoriels
- Assister à un spectacle, concert, ou participer à un grand évènement (mariage, rassemblement)
- Être au milieu d’une foule, de l’agitation
- Quand trop de choses arrivent à la fois
- Se dépêcher
- Surprises et imprévus
- Urgences
Efforts intellectuels
- Organiser
- Discuter en petit groupe, prendre la parole en public
- Se concentrer, devoir prendre des décisions rapidement
- La charge mentale
Limiter les efforts fournis
Une activité peut parfois représenter un effort si on fait beaucoup de choses à la fois, vite, sans pause, intensément — et encore plus quand cette activité est fréquente.
Mais si on réduit la fréquence de l’activité, si on réduit sa durée, qu’on s’interrompt pour faire de vraies pauses, et qu’on limite son intensité, on limite d’autant plus les efforts fournis. Et à condition de rester prudent, on peut ne pas renoncer complètement à l’activité.
Ainsi, certaines personnes en état modéré peuvent préparer des repas — mais pas tous les jours. En procédant par petits bouts. En simplifiant les recettes. Et en ne nettoyant la cuisine que le lendemain. Pour savoir comment trouver son rythme, visitez la page ci-dessous.
Il faut prévenir les Malaises Post-Effort
Les Malaises Post-Efforts ne doivent pas être pris à la légère. Leur multiplication nous fait courir des risques.
Pour prévenir les MPE, les personnes avec EM peuvent réduire leurs activités, demander de l’aide, améliorer l’ergonomie de leur logement. La pratique du pacing est plus efficace que toute médication pour stabiliser son état, et se donner une chance d’améliorations progressives à moyen terme.
L’effort peut être mesuré pour éviter les MPE
Dans la rubrique Pacing, et plus particulièrement sur la page Comprendre son énergie, nous expliquons comment utiliser la mesure de la Fréquence Cardiaque (FC) et de la Variabilité de la fréquence cardiaque (VFC) pour suivre la capacité à l’effort personnelle et son évolution.
Ce que l’effort n’est pas
Le fil des idées reçues #N
L’effort n’est pas une question de volonté
L’incapacité à faire des efforts physiques, intellectuels, émotionnels ou cognitifs est dûe à un dysfonctionnement de la production d’énergie dans nos corps.
Faire des efforts n’est pas une vertu
“Dépasser ses limites” ou “sortir de sa zone de confort” n’est pas une vertu. On a le droit de limiter nos activités, leur durée, leur intensité. Ce n’est pas un défaut.
L’effort n’est pas un succès
Et la limitation de nos efforts physiques ou intellectuels n’est pas un échec. Trop de personnes font des burn-out sans s’écouter. Il faut beaucoup de forces pour arrêter de faire trop d’efforts et prendre soin de soi !
L’effort n’est pas la même chose pour tout le monde
Selon notre âge, selon la progression de la maladie, selon notre constitution physique d’avant la maladie, selon les jours, une même activité peut représenter un effort, ou non.
L’incapacité à faire un effort ne nous rend pas moins méritants
Même quand on ne peut pas faire d’effort physique ou cognitif, on a les mêmes droits que les autres. Les mêmes droits fondamentaux, le même droit au respect, le même droit de choisir sa vie.
L’effort ne soigne pas
En particulier pour les personnes avec EM, faire un effort physique, émotionnel, cognitif, intellectuel, est un grand risque pour la santé et favorise l’aggravation de la maladie.
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Auteurices
La rédaction de Comprendre l’EM
Mise à jour