Redéfinir le pacing (2) : Seul‑e ou accompagné‑e

Qui gère l’effort et le repos ?

Ou plus exactement :

Les personnes avec EM ont-​elles la possibilité de gérer leurs efforts et leurs repos en toute indépendance, de la manière dont elles en ont exactement besoin ? 

Les définitions et explications les plus courantes du pacing en font une injonction individuelle adressée aux paEM, présupposant qu’elles et ils possèdent contrôle totale et indépendance sur leur vie. Comme si toute paEM avait la capacité économique, sociale et culturelle de pratiquer le pacing exactement comme elle en a besoin.

Contraintes, obstacles et empêchements au pacing

Les récits et témoignages des personnes avec EM, en particulier dans les groupe de parole, montrent bien la diversité de contraintes, d’obstacles et d’empêchements à la pratique du pacing dans nos vies quotidiennes. 

Pour synthétiser, on peut citer trois principaux groupes de facteurs qui facilitent le pacing et dont l’absence est un obstacle au pacing :

• des facteurs économiques (revenus stables et suffisants pour couvrir les besoins, patrimoine, mais aussi protection sociale et accès effectif aux aides pour les personnes handicapées) ; 
• des facteurs sociaux (n’avoir personne à sa charge, ni financièrement, ni en termes de soin ; avoir un réseau d’entraide local bien rôdé) ;
• des facteurs domestiques (avoir des cohabitants coopérants et respectueux ; subir des mauvais traitements ; ou vivre seul‑e).

Ces contraintes envers le pacing relèvent toutes de questions qui dépassent les individus. Ce sont des contraintes extérieures qui reposent en grande partie sur des problèmes sociaux et politiques de grande ampleur :

• la précarité des revenus, la précarité du logement, la paupérisation quand on arrête de travailler
• l’absence ou la faiblesse de la protection sociale pour l’incapacité au travail
• l’inexistence d’un tissu social dense d’aide et de soutien concrets dans la proximité et la durée, un isolement social accru
• l’accès très difficile aux aides pour les personnes handicapées avec un diagnostic controversé et mal connu comme l’EM ; et la grande insuffisance de ces aides quand elles sont attribuées
• le sexisme qui attribue au femmes le rôle familial de s’occuper des enfants, des personnes âgées et dépendantes, et qui en même temps les rend plus pauvres que les hommes
• l’absence de campagnes de sensibilisation et de prévention qui entretient une ignorance et une stigmatisation très importante des paEM dans la population, favorisant la non-​coopération de l’entourage, l’abandon voire les mauvais traitements.

Face à de tels obstacles majeurs, l’injonction à organiser son quotidien, ses repos, compter ses efforts, est très difficile à mettre en place.

Prenons un exemple : Comment renoncer à s’occuper de ses enfants ? Comment réduire la charge de travail parentale quand il n’y a personne pour prendre la relève, ni pour payer le loyer ?

Autre exemple : comment une personne avec EM peut-​elle se reposer quand elle n’a d’autre choix que d’habiter chez des parents qui entravent son accès aux soins et font du bruit en permanence ? 

Le pacing ne repose pas entièrement sur de libres choix individuels. Les choix que nous faisons au quotidien sont restreint par des contraintes qui sont hors de notre portée. Le pacing dépend d’une multitude de facteurs : depuis la position de la personne avec EM dans la société, ses privilèges et discriminations, jusqu’aux décisions et comportements de son entourage proche.

Une bonne protection sociale pose les bases d’un bon pacing. Une protection sociale défaillante ou absente, la précarité économique, l’abandon relationnel, empêchent tout pacing.

Une gestion autonome dans un contexte contraignant

Qui gère donc l’effort et le repos ?

La personne avec EM a bien évidemment le droit fondamental de prendre toutes ses décisions de santé de manière autonome, en particulier pour décider de sa pratique du pacing. Mais l’éventail de décisions possible est parfois extrêmement limité.

Ces contraintes qui limitent l’adaptation du mode de vie à l’EM représentent un risque majeur pour les paEM, et sont les premiers vecteurs d’aggravations sans retour vers le stade sévère, très sévère et extrêmement sévère.

Protection sociale

Mais les options disponibles sont souvent limitées. La présence ou la faillite des systèmes de protection sociale, ou encore les politiques dans le domaine de la santé, du social et du handicap jouent un rôle déterminant pour faciliter ou empêcher le pacing. Selon qu’une paEM a accès ou non à ces ressources, ses options sont restreintes. 

Les lois, les institutions et les personnes qui mettent en oeuvre les politiques du handicap sont responsables de rendre le pacing possible.

Coopération de l’entourage

D’autres contraintes sont liées à l’entourage social des paEM. L’entourage englobe l’ensemble des personnes auxquelles nous lient des relations d’interdépendance : les proches, les personnes avec lesquelles on habite, la famille, les amis, les connaissances, les collègues, parfois les voisin-​es, mais aussi les professionnels avec qui on interagit, soignants, livreurs, … 

Les besoins et limitations des paEM contreviennent à un grand nombre d’habitudes, de normes et de conventions sociales. La durée, l’intensité et la fréquence des interactions sont réduites. Leurs modalités peuvent changer : moins de rencontres en présence, conversations plus courtes voire inexistante, au profit de communication écrite par exemple. De même, les besoins en calme, qu’il s’agisse de silence, d’obscurité ou d’absence d’agitation, sont très importants.

L’entourage des paEM peut ignorer, faciliter, coopérer, aider, mais aussi éviter ou empêcher le pacing tel que le souhaite la personne malade. Cela peut même aller jusqu’à des maltraitances, en particulier quand les paEM dépendent de l’aide des autres. Les paEM ont besoin que leur entourage soit facilitateur et coopérant, afin de mener le pacing comme elles l’entendent.

Il m’apparaît donc indispensable que la définition même du pacing mentionne explicitement la coopération de l’entourage et une protection sociale suffisante.

Ainsi, une troisième définition du pacing pourrait être : “une gestion des efforts et du repos de manière à éviter les efforts au-​dessus du seuil anaérobie, à éviter les malaises post-​effort et à améliorer la récupération d’un malaise post-​effort. Le pacing implique une protection sociale suffisante et la coopération de l’entourage.”

Comment gérer l’effort et le repos ? 

La dernière question qui subsiste est celle des manières de gérer l’effort et repos.

En effet, la pratique du pacing ne se limite pas à la décision individuelle du nombre d’heures de repos nécessaires par jour. Elle implique l’entourage social et l’environnement physique de la personne avec EM. 

Limiter les efforts ne signifie pas toujours de devoir renoncer complètement à des activités. On peut adapter les activités — avec la participation des autres. L’organisation du temps est un impératif, mais tout autant l’est l’aménagement de l’espace, afin de garantir un lieu de repos au calme, mais aussi pour minimiser les efforts grâce à du mobilier adapté. Ou encore, pour aménager un domicile accessible. Là encore, la coopération des autres est souvent indispensable.

Enfin, le pacing pour les paEM implique la réorganisation des interactions avec les autres. Durée, fréquence, intensité et modalités des échanges sont fondamentaux. Les discussions sont des facteurs d’épuisement majeur, en particulier en termes de fatigue cognitive ou émotionnelle. Pour les tiers, il peut être difficile de concevoir et de percevoir les limites d’une paEM de son entourage. Il est donc crucial d’énoncer dans la définition du pacing la responsabilité d’autrui à écouter et à respecter les modalités d’échange et de communication proposées par les paEM.

Une redéfinition complète du pacing pour l’EM

Au lieu d’attribuer aux personnes avec EM l’entièreté de la responsabilité de deviner (au doigt mouillé) leur enveloppe d’énergie pour gérer leurs activités tout au long de la journée, sans prendre en compte les contraintes auxquelles elles sont soumises, et sans prendre en compte la diversité des situations individuelles, il me semble fondamental que les mouvements de défense des personnes avec EM ou les médecins qui prescrivent le pacing fassent évoluer leur définition. 

En effet, à l’encontre de l’abstraction et de l’imprécision de la notion “d’enveloppe d’énergie”, nous avons les moyens d’évaluer et d’estimer la capacité à produire l’énergie — très différentes selon les patient-​es et fluctuant‑e pour chaque patient‑e.

De même, les personnes qui connaissent l’EM savent que les conditions socio-​économiques sont déterminantes de la capacité à mettre en place le pacing. Il est temps de reconnaître que la pratique pour l’EM dépend des institutions comme de l’entourage, et non pas seulement de la “bonne volonté” des paEM. 

En conclusion, voici deux versions d’une redéfinition : une version longue et une version courte. 

Vos avis sont les bienvenus en commentaire de ce billet de blog !

Version longue :

Le pacing pour l’EM est une gestion des efforts et du repos de manière à éviter les efforts au-​dessus du seuil anaérobie, à éviter les malaises post-​effort et à améliorer la récupération d’un malaise post-​effort. Le pacing implique une protection sociale suffisante et la coopération de l’entourage. Il nécessite l’augmentation du repos, la réduction et l’adaptation des activités, l’organisation du temps, l’aménagement de l’espace, ainsi que la réduction et l’adaptation des interactions.

Version courte :

Le pacing pour l’EM est l’organisation des activités, du repos, des interactions et plus globalement du temps et de l’espace par la personne avec EM. Son but est d’éviter les malaises post-​effort. Il implique une protection sociale suffisante et la coopération de l’entourage.