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En bref
- “Comprendre l’EM” est un site internet.
- Ce site explique ce qu’est la maladie Encéphalomyélite Myalgique.
- Les informations sont fiables. Elles sont scientifiques.
- Nous réfléchissons sur les enjeux autour de la maladie EM.
- Le blog “Parlons d’EM” permet aux personnes malades de s’exprimer.
Sommaire
Des savoirs éprouvés
La recherche est active, mais les certitudes sont rares.
Les informations fiables sur l’EM en français ne sont pas faciles à trouver.
Pour que les personnes avec EM puissent s’orienter, nous proposons des points de repères clairs et une information de qualité.
- Les informations qui circulent sur l’EM/SFC sont trop souvent erronées.
- Les concepts comme le MPE et le pacing ne sont pas compris.
- On voit circuler de nombreuses spéculations.
- On voit beaucoup d’incitations à l’auto-expérimentation.
- Les articles scientifiques sont hyper spécialisés et très peu ont les outils pour les comprendre.
- Ces pages présentent des savoirs scientifiques établis.
- Ils se basent sur les consensus internationaux et les travaux de rechercheur-es réputé-es.
- Ils font appel aux savoirs issus des sciences humaines et sociales.
- Les savoirs expérientiels des communautés de patient-es sont également pris en compte.
Une information accessible
L’Encéphalomyélite myalgique est un sujet très complexe.
Les patient-es ont le droit à une information accessible et claire. Quel que soit leur âge. Peu importe leurs capacités de concentration.
Nous proposons une diversité de supports et d’outils de lecture, pour répondre à la diversité des besoins.
- Nous faisons le maximum d’efforts pour rendre ce site internet accessible aux personnes aveugles, malvoyantes, dyslexiques, photosensibles etc.
- De même, nous essayons de rendre les documents à emporter accessibles en les proposant en différents formats.
- Le plus de pages possible sont traduites en FALC (Facile à Lire et à Comprendre)
- Chaque page a un résumé simplifié.
- Un glossaire est à disposition.
- Vous trouverez des dessins et les infographies
- Des “histoires didactiques” permettent d’expliquer l’EM sans mots techniques.
- Il existe un “fil des idées reçues”.
Échanger et réfléchir
Blog “Parlons d’EM”
Aux côtés d’autres de nombreuses organisations et collectifs, en partenariat avec eux, nous souhaitons participer à changer les choses !
- “Parlons d’EM” est un lieu d’échanges et de partage d’expériences. En texte ou en image.
- Les témoignages et les infos pour la vie quotidienne aident à comprendre l’EM et à améliorer le quotidien.
- Le blog a pour but de représenter la diversité des expériences et des points de vue. De l’état léger à l’état très sévère, selon l’âge, mais aussi selon les discriminations subies.
- Le blog est un lieu de réflexion et de débats. Grâce à des interviews, des analyses, etc.
- C’est là que nous élaborons ensemble des réflexions sur les enjeux autour de la maladie.
- En particulier, sur les dimensions sociales, économiques et politiques de l’EM.
- Nous espérons un jour pouvoir mener nos propres enquêtes !
Respect et lenteur
Nous nous opposons aux hiérarchisations, préjugés, discriminations et violences.
Nous luttons contre les systèmes qui les établissent et les reproduisent.
Nous luttons contre la propagation de l’ignorance : l’IA en fait partie.
- Dans toutes les publications, la rédaction souhaite respecter les droits et la dignité, et favoriser l’émancipation collective.
- Nous souhaitons mieux représenter la diversité des personnes avec EM. Selon la sévérité de l’EM, l’âge, selon nos conditions de vie et les situations que nous subissons.
- La rédaction n’est ni infaillible, ni omnisciente ! Vos signalements, suggestions, critiques et indications sont les bienvenues.
- Tout ce que nous voulons faire prend du temps. Or, l’EM nous laisse très peu de temps.
- Nous n’avons pas recours à l’intelligence artificielle générative.
- Nous pouvons utiliser FALC-ON ou DEEPL ponctuellement. Nous retravaillons toujours les traductions.
- Ainsi, nous avançons lentement et prudemment dans la rédaction des pages du site.
- Oui, c’est frustrant, car il y a beaucoup de pages “à venir” !
Pour participer
Écrivez-nous et racontez-nous comment vous souhaitez participer, ou quel partenariat vous pouvez envisager.
Nous prendrons le temps de faire connaissance.
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Auteurices
La rédaction de Comprendre l’EM
Mise à jour