Savoirs
Diffuser des connaissances scientifiques sur l’EM
Pouvoirs
Comprendre les enjeux politiques de nos quotidiens
Espoirs
Se souvenir que beaucoup de progrès sont encore possibles
Nous sommes des personnes avec une Encéphalomyélite Myalgique, parfois avec Covid Long, depuis plusieurs années. Nous avons eu de longs parcours d’errance médicale.
Après le diagnostic, le labyrinthe a continué. Nous avons donc décidé de consacrer nos forces à informer, fédérer et réunir les autres personnes avec EM.
Le site
Les 5 rubriques principales sont vouées à la diffusion et au partage de savoirs sur l’EM, en français, de manière simple, didactique et accessible.
- Qu’est-ce que l’EM
- L’EM et moi
- Pacing
- Enjeux
- Soutenir
Le blog “Parlons d’EM” publie des témoignages, tribunes, analyses, traductions… Il est un atelier de débats et d’élaboration d’idées.
Les “documents à emporter” sont accessibles dans différents formats. Pour imprimer, enregistrer ou lire en ligne. Ils aident les personnes avec EM.
L’intranet est destiné aux échanges, aux réflexions et à l’élaboration des textes et documents publiés sur le site.
- Partager des savoirs éprouvés et fiables, contre l’ignorance et les fausses informations.
- Des publications accessibles, dans différents formats, avec différentes méthodes.
- Un lieu d’échanges, de partage d’une diversité d’expériences, et de réflexions collectives sur les enjeux autour de l’EM.
- Rechercher la diversité, garantir le respect, lutter pour les droits. Tout ça, sans IA.
Communiquer
Faciliter la compréhension
Faciliter la navigation
Ce que le projet
“Comprendre l’EM”
ne fait pas
Nous ne sommes pas médecins.
Nous ne donnons pas d’avis médical et ne recommandons pas de traitements médicaux.
Les associations de patient-es sauront vous recommander des spécialistes de l’EM.
Nous ne sommes pas une association de patient-es.
Nous n’assistons pas les patient-es dans leur parcours médical ou administratif.
Nous ne les représentons pas dans les institutions de la santé publique.
Nous n’avons pas de solution pour guérir les patient-es EM.
Tout simplement, car cela n’existe pas.
Méfiez-vous des promesses de cure, de guérison, ou de rémission.
Nous ne proposons pas de veille scientifique sur l’avancée de la recherche.
Ce travail est déjà très bien fait ailleurs, par exemple : Science For ME. Nous proposons des savoirs issus des consensus de la recherche.
Nous ne vendons rien.
Nous ne sommes pas sponsorisés, ne faisons pas de publicité, et ne bénéficions pas des recommandations que nous faisons.
Nous ne donnons pas de conseils individuels.
Tout notre savoir est consigné dans ce site internet.