Vous êtes ici : L’EM, c’est quoi > Energie, effort et récupération
En bref
- la capacité à l’effort avec l’EM
- Résumé point par point en FALC
- Longueur recommandée : 4 à 6 points
La gestion de l’énergie est une question qui concerne de nombreuses maladies chroniques. En particulier, les maladies qui génèrent une intolérance à l’effort.
Cependant, pour l’Encéphalomyélite Myalgique, la question de l’énergie et de l’effort est bien spécifique et propre au fonctionnement même de la maladie.
L’EM impacte à la fois :
- La production d’énergie (moins efficace)
- Le seuil de l’effort (abaissé)
- La capacité à récupérer d’un effort (amoindrie)
Les personnes avec EM sont confrontées à des obstacles biologiques qui limitent drastiquement leur capacité à effectuer même de faibles niveaux d’effort physique, cognitif, intellectuel et émotionnel.
Sommaire
La production d’énergie dans le corps
Afin d’expliquer au mieux l’EM, nous expliquerons ici des notions telles que : les mitochondries, l’ATP, et le seuil anaérobie.
Micrographie électronique à transmission (MET) colorée d’une mitochondrie. CNRI / Science Photo Library / Getty Images
Comment reconnaître un effort ?
Faire un effort, c’est mobiliser toutes ses capacités pour réaliser une action. Pendant un effort, le corps réagit différemment. Le métabolisme change. Le seuil d’effort varie pour chaque personne. Il diffère aussi selon les jours. Il évolue avec l’âge.
Pour les personnes avec EM, le métabolisme de l’effort est transformé. L’effort est nocif pour les paEM.
La capacité à l’effort dépend de la sévérité de l’EM. Ce qu’une personne avec une EM en état léger peut faire sans y penser, une personne avec une EM en état très sévère ne peut absolument pas le faire.
Les Malaises-Post Effort
Le trait caractéristique de l’EM est le malaise post-effort (MPE). Le MPE est une aggravation des symptômes qui survient après une activité physique, cognitive ou émotionnelle. On ressent un “crash” qui peut durer un à plusieurs jours. Chaque MPE risque d’aggraver la maladie.
Vivre avec l’EM et les MPE
L’Encéphalomyélite Myalgique a un impact majeur sur la qualité de vie des patient(e)s. Les activités les plus quotidiennes sont éprouvantes et obligent les paEM à restreindre de manière importante leurs efforts.
Nous devons réorganiser notre quotidien de fond en comble. Le nombre d’activités par jour, le type d’activité, la durée, la fréquence, et l’intensité doivent être réajustés dans le but de stabiliser durablement les paEM.
Cela amène à réduire ou arrêter le travail, à réduire aussi nos activités sociales, familiales, distractions et loisirs. L’emploi du temps doit être ajusté au quotidien, selon la forme du jour. Ces changements majeurs ont des conséquences économiques et sociales très importantes. Les paEM ont besoin de compréhension et de soutien. Il est crucial de nous permettre de nous reposer autant que nous en avons besoin.
La restriction des activités et le repos des paEM ne sont pas liés à la dépression. Il ne s’agit pas d’un manque de motivation ou de volonté. La cause de l’intolérance à l’effort est liée à l’incapacité de nos corps à produire et à réguler l’énergie de manière efficace.
Favoriser la récupération : le pacing
La récupération est fondamentale pour les personnes avec EM. La récupération désigne de la capacité du corps à se remettre d’un effort important. Le corps a besoin de repos, d’eau, de nourriture et de temps.
Avec l’EM, le corps récupère beaucoup moins vite de ses efforts. Parfois, il ne récupère pas du tout, et notre état s’aggrave.
Pour ne pas courir le risque d’une dégradation de notre état à moyen terme, nous devons limiter nos efforts. Nous devons donc être extrêmement prudentes quant à nos activités, en cherchant le bon rythme. Cela s’appelle le “pacing”.