Les méthodes du pacing

Les personnes avec Encéphalomyélite Myalgique, avec Covid long, ou par les malades chroniques en général, mettent en place de nombreuses stratégies pour économiser l’énergie et limiter les activités. Voici ici quelques pistes et recommandations. 

Réduire ses activités

Le pacing pour l’EM nécessite d’abord de réduire nos activités, en renonçant à celles qui font augmenter la fréquence cardiaque au-​dessus du seuil anaérobie. Cette étape n’est pas facile, mais elle est cruciale : il n’est pas possible d’aller mieux si on continue comme avant.

Selon notre état (léger, modéré, sévère, très sévère ou extrêmement sévère), on doit renoncer à plus ou moins d’activités. L’effort pour les paEM se loge parfois dans des activités banales.

L’arrêt, la limitation ou l’adaptation du travail, l’arrêt des activités physiques et de la participation aux grands événements est recommandé pour tout le monde. Faites le strict minimum, renoncez à ce qui n’est pas essentiel, déléguez ce qui l’est et félicitez-​vous pour ce nouveau minimalisme. Vous pouvez aussi trouver des alternatives aux activités fatigantes ou trouver des manières alternatives de faire la même chose : assis plutôt que debout ; ou bien allongé plutôt qu’assis.

Se limiter est horriblement frustrant ; mais cela nous apporte un mieux-​être qui en vaut vraiment la peine. Essayez de valoriser votre pratique du pacing, de ne pas vous reprocher d’avoir dû déléguer ou abandonner certaines tâches. 

Pour savoir quelles activités éviter ou limiter, le suivi de la fréquence cardiaque donne des indications objectives très utiles. 

Prenez soin de conserver quelques activités qui vous procurent du plaisir, de la joie, du jeu, de la beauté ou un sentiment de connexion avec d’autres. Même si on doit renoncer un peu — regarder des tableaux au lieu de les peindre soi-​même — ces activités sont très importantes, pour soi, pour garder le moral et s’épanouir autrement.

Un vrai repos

Pour pouvoir véritablement récupérer des forces, alors même que le corps n’est plus capable d’une vraie récupération, un vrai repos est indispensable. Un bon repos fait redescendre la fréquence cardiaque, permet un début de récupération musculaire, émotionnelle et cognitive, et prépare aux activités à venir.

Il ne s’agit pas de « ne rien faire » devant un écran ou en papotant avec des proches. Le repos doit être intégral : allongé, muscles au repos, sans stimulation sensorielle (ni lumière, ni son), en détente émotionnelle et musculaire.

Trouver son rythme

L’idée est de trouver un équilibre durable en alternant des phases de repos et d’activité, en modulant leur durée et leur fréquence. Les phases de repos doivent être disséminées dans la journée et dans la semaine pour permettre de baisser la fréquence cardiaque. La régularité est essentielle.

• Prévoir des pauses de vrai repos au milieu d’une activité (au milieu d’un film, de la cuisine, de sa toilette…)
• Alterner un jour avec une activité et deux jours de repos intensif, avant et après. C’est la “méthode sandwich”.
• Limiter le nombre d’activités par jour. On peut être capable de regarder un film. Et aussi de préparer un repas. Mais pas forcément le même jour. 
• Reporter ou annuler les activités dès que les symptômes se manifestent (fatigue, douleurs, grippe, déprime…)
• S’interrompre dès que l’on ressent des symptômes même très légers, de la fatigue physique, émotionnelle ou cognitive, ou dès que la fréquence cardiaque est trop élevée.

Ergonomie et confort : Des objets qui changent la vie

L’aménagement de l’espace, en particulier de l’espace domestique, est une pierre d’angle du pacing. Il existe une multitude d’objets qui permettent de dépenser beaucoup moins d’énergie ou de nous protéger des stimulus. De même, la réorganisation de sa mobilité permet, elle aussi, de réduire les efforts inutiles.

Accessibilité, ergonomie et autonomie sont les principes fondamentaux de cette démarche. Il s’agit d’adapter l’espace à nos besoins précis pour notre situation actuelle, mais aussi en pensant à nos besoins plus intenses lorsque nous sommes en Malaise Post Effort.

Nous vous proposons de consulter des listes d’objets et d’astuces établies par des personnes avec EM — et de nous aider à la compléter si vous le souhaitez.

Soyez patient‑e

Les changements ne se font pas en un jour, en un mois ou même en un an. Cela prend du temps, de la réflexion, de l’observation, de l’aide et aussi un budget. Cela représente donc beaucoup d’organisation. Ne vous précipitez pas !