En bref
- L’Encéphalomyélite Myalgique est une maladie grave et handicapante peu connue.
- La moitié des personnes avec Covid Long contractent une EM.
- La recherche sur l’EM est insuffisante.
- Les médecins ignorent souvent cette maladie.
- L’activité physique ne soigne pas l’EM, elle l’aggrave.
L’Encéphalomyélite Myalgique (EM ou EM/SFC) n’est pas une maladie rare, mais une maladie peu connue et très peu reconnue. Elle est parfois appelée “Syndrome de Fatigue Chronique” ou abrégée EM/SFC. Elle est très handicapante. Il est urgent de financer la recherche et d’aider les malades au quotidien.
Sommaire
Encéphalomyélite Myalgique ou Syndrome de Fatigue Chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique (EM) a été identifiée dans les années 1950.
Il s’agit d’une maladie chronique et invalidante qui affecte de nombreuses fonctions du corps. On parle de maladie chronique multisystémique. On ne guérit pas de cette maladie. Les traitements peuvent gérer certains symptômes mais ne permettent pas de guérison.
Parfois, elle est appelée “Syndrome de Fatigue Chronique”. Pourquoi ?
Sleep Series, Maryam Ashkanian, 2014.
Symptômes de l’EM
Les personnes avec EM souffrent principalement de fatigue disproportionnée et d’impossibilité à mener les mêmes activités qu’avant. Fatigue musculaire, cognitive, trouble du sommeil et douleurs font partie des symptômes les plus fréquents. On retrouve aussi, selon les personnes, des difficultés à être debout, essoufflement, problèmes digestifs, hypersensibilité à la lumière et au bruit, symptômes grippaux, parmi d’autres.
Énergie, effort et récupération
La gestion de l’énergie est une question qui concerne de nombreuses maladies chroniques. Cependant, pour l’Encéphalomyélite Myalgique, la question de l’énergie et de l’effort est bien spécifique et propre au fonctionnement même de la maladie.
Les personnes avec EM sont confrontées à des obstacles biologiques qui limitent drastiquement leur capacité à effectuer même de faibles niveaux d’effort physique. Mais aussi d’effort cognitif ou émotionnel. Pour ne pas courir le risque d’une dégradation de notre état à moyen ou long terme, nous devons limiter nos efforts. Nous devons donc être extrêmement prudentes quant à nos activités.
Les Malaises-Post Effort
Le trait caractéristique de l’EM est le malaise post-effort (MPE). Le MPE est une aggravation des symptômes qui survient après une activité physique, cognitive ou émotionnelle. On ressent un “crash” qui peut durer un à plusieurs jours. Chaque MPE risque d’aggraver la maladie.
Les causes de l’EM
Les causes exactes de l’EM/SFC sont encore mal comprises. La recherche sur les causes de l’EM est encore insuffisante. Chez de nombreuses personnes avec EM, le déclenchement de la maladie est conséquente d’une infection virale. Depuis 2020, les infections au Covid-19 qui débouchent sur des Covid Long déclenchent massivement des EM. Mais il existe également d’autres causes. L’apparition de la maladie peut être soudaine et brutale, ou bien progressive sur une dizaine d’années.
Une certitude : afin d’éviter l’aggravation de la maladie, il est crucial de protéger les personnes avec EM et leur entourage des infections virales.
De l’ignorance à la désinformation
Malgré la multitude de recherches qui montrent la réalité organique de la maladie, encore trop d’institutions et de médecins croient qu’il s’agit d’un trouble psychosomatique qui pourrait être traité par la réadaptation à l’effort. Il n’en est rien. Au contraire, la réadaptation à l’effort est contre-indiquée.
Ignorance et désinformation ont des conséquences graves. Face à l’absence de traitement curatif, les personnes avec EM sont désespérées. Cela ouvre une opportunité pour vendre des remèdes miracles, des pseudo-médecines parfois en toute bonne foi ou pour des dérives sectaires.
Une urgence de santé publique
L’EM est une maladie complexe et fortement invalidante qui nécessite urgemment des campagnes d’information du public sur l’EM et de formation des professionnels de santé sur l’EM ; de grands efforts de recherche pour améliorer les savoirs ; mais aussi le respect des droits des personnes avec EM (accès aux soins, accessibilité, compensation de handicap, etc.).
Ce que l’EM n’est pas
Idées reçues #1
L’EM n’est jamais la faute du patient
L’EM n’est pas le résultat des actions de la personne. Elle est la conséquence d’une infection virale ou d’un autre problème organique sérieux, pour lequel la personne ne peut rien.
L’EM n’est ni de la paresse, ni du laisser-aller
L’EM nécessite énormément de repos et d’abandonner de nombreuses activités. Moins faire ou ne rien faire est nécessaire pour pouvoir mieux vivre. L’EM n’est pas la conséquence d’une paresse passée.
L’EM n’est pas un burn-out
L’EM n’est pas la conséquence d’un surmenage, d’un surentraînement ou d’une suractivité. C’est une maladie physique à part entière, qu’il faut traiter comme telle.
l’EM n’est malheureusement pas “un mauvais moment” à passer : on n’en guérit pas
L’EM n’est pas de l’hypochondrie
Les personnes avec EM ne font pas semblant. Elles sont réellement malades. L’EM n’est pas un moyen d’attirer l’attention. Les personnes avec EM ont véritablement besoin d’aide. Mais souvent, elles perdent l’attention et la présence d’une partie de leur entourage.
L’EM n’est ni psychologique ni psychiatrique ni psychosomatique
L’EM est une maladie physique, organique. Elle n’est pas déclenchée par des problèmes psychologiques. Elle est dévastatrice et peut générer un besoin de soutien psychologique.
L’EM n’est pas “de la fatigue comme tout le monde“
Les personnes avec EM ne peuvent pas physiologiquement produire suffisamment d’énergie, ni récupérer de leurs efforts. Elles doivent renoncer à des activités du quotidien et souvent devenir dépendantes d’autrui.
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Auteurices
La rédaction de Comprendre l’EM (modifier cette ligne seulement)
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