Enjeux

Les maladies en général et l’Encéphalomyélite Myalgique en particulier sont souvent envisagées comme des problèmes strictement individuels et médicaux.

Nous sommes au contraire convaincues que la santé est un enjeu collectif. Pour nous, l’EM est une question sociale, politique et économique.

Cette rubrique propose de resituer nos destins individuels dans des enjeux structurels, collectifs et politiques. Ce qui nous arrive n’est pas notre faute. Nous faisons face au quotidien à des difficultés qui sont le résultat de décisions politiques, économiques et sociales.

Les sujets abordés dans cette rubrique concernent tous les mouvements qui travaillent pour nos émancipations collectives.

EM, stigmatisations et maltraitances

L’EM est une maladie très fortement stigmatisée dans la société. Elle est niée par de nombreuses institutions médicales. Cela conduit à des discriminations, des maltraitances et des violences envers les patients.

Des maltraitances domestiques aux maltraitances institutionnelles, la société doit prendre conscience des enjeux de la reconnaissance de l’EM.

Handicap, santé et droits

Les personnes avec EM sont pour la plupart handicapées. Le mot “handicapé” n’est pas une insulte, c’est un terme qui décrit une situation sociale.

Les réflexions et revendications des personnes handicapées sur le validisme et toutes ses formes nous concernent. Nos vies ont de la valeur et nous avons des droits, le droit au soin, le droit à l’accessibilité et le droit à l’autonomie. Mais ces droits sont très rarement appliqués, nous subissons discriminations et maltraitances.

Nous avons également des droits en tant que patient-​es, face au corps médical et pour l’accès aux soins. 

L’EM dans les tourmentes politiques

L’EM est au cœur d’une diversité de tourmentes politiques. 

Dans un grand nombre de pays, les gouvernements démantèlent la santé publique, l’État providence, la recherche publique, et s’attaquent aux droits et statuts des personnes handicapées. Toutes ces évolutions sont néfastes pour les sociétés, et particulièrement catastrophiques pour les personnes avec EM. 

L’ensemble des secteurs de la recherche en médecine, de la santé publique et du handicap ignore trop de l’EM et du Covid Long : investissements en recherche publique catastrophiquement bas, protocoles de soins nocifs, handicaps non reconnus et absence d’aide humaine. La production de l’ignorance sur l’EM permet de refuser de reconnaître la maladie et donc d’aider les malades. 

L’absence de mesures de mitigation et de prévention du COVID (qui circule encore en 2025) augmente la prévalence de l’EM dans la population. Les personnes les plus touchées par le Covid Long et par l’EM font partie des groupes les plus marginalisés, avec le moins de ressources financières, sociales et médicales.

Pacing impossible ?

La pratique du pacing est nécessaire aux personnes avec EM. Et pourtant, dans nos sociétés contemporaines, on peut constater qu’elle est quasiment rendue impossible pour la grande majorité – sauf dans des circonstances privilégiées. Nous présentons dans la page suivante les multiples phénomènes qui contribuent à rendre le pacing très difficile voire impossible.

Pacing impensable ?

La culture dans laquelle nous vivons nous confronte à un obstacle majeur. Elle rend le pacing absolument impensable. 

Comment réussir à nous reposer sans perdre l’estime de nous-​mêmes ? sans perdre le sentiment que nos vies ont de la valeur ?Comment nous reposer en dépit de ce que pensent les autres ? Comment se convaincre que notre vie se suffit à elle-​même et que nous n’avons ni dette ni obligation ? 

Le soin, responsabilité collective

Parce que nous vivons dans une culture de la performance et de l’autosuffisance qui rend le pacing impensable ; parce que nous vivons dans un système économique et social qui rend le pacing impossible ou très difficile ; parce que l’EM est au cœur du cyclone des tourmentes politiques contemporaines ; parce que les personnes avec EM sont abandonnées des institutions ; nous ne pouvons que constater la nécessité d’affirmer que le soin est une responsabilité collective. 

L’organisation collective nous semble aujourd’hui le seuil moyen de minimiser les dégâts de l’absence de politiques à la hauteur des enjeux sur l’EM. Il est temps de prendre les choses en main, ensemble.